1 week 4 days ago
Jednym z symptomów choroby Sanfilippo, ale także innych chorób jest odchylenia od normy obwodu głowy dziecka. "Niepokojące w pomiarze centylowym mogą być dwie sytuacje. Gdy…
1 week 5 days ago
16. Międzynarodowe Sympozjum o MPS i podobnych chorobach odbędzie się 23-25 lipca 2021 online, dla rodzin dotkniętych chorobą rejestracja jest darmowa ale wymagana do końca…
4 weeks 23 hours ago
Podobna do Sanfilippo neurodegeneracyjna chorobą spichrzeniowa związana z brakiem enzymu, która od paru lat ma zatwierdzoną bardzo drogą terapie znacznie poprawiające jakość życia. W Polsce…
Świat się jeszcze nie skończył
"Sterben" to po niemiecku "umierać". "Mein Kind ist sehr krank" znaczy "moje dziecko jest bardzo chore". Aneta nauczyła się tych kilku słów i wyjechała z Michałkiem. Takich dzieci jak jej synek jest
1 month 6 days ago
Przyłączając się do świętowania Dnia Świadomości o MPS pragniemy po raz kolejny zwrócić uwagę na sytuacje Rodzin dotkniętych diagnoza "Mukopolisacharydoza typu 3 (aka MPS III)".…
2 months 3 weeks ago
Z ogromną radością ogłaszamy kolejny projekt, który finansujemy razem z naszą siostrzaną fundacją w Australii Sanfilippo Children's Foundation oraz w Niemczech Sanfilippo Initiative. Grant został…
3 months 3 weeks ago
Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Takich jak Choroba Sanfilippo (Mukopolisacharydoza Typu III) Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy dotyczy…
4 months 2 weeks ago
Życie rodzi dotkniętych Sanfilippo jest trochę bardziej skomplikowane niż przeciętnej rodziny, mama Cartera zdecydowanie daje radę. Takie sytuacje zdarzają się często w okresie hiperaktywności gdy…
4 months 2 weeks ago
Już ostatniego dnia lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy dotyczy mniej niż 1 na…
4 months 2 weeks ago
W tym roku, wyjątkowo WorldSymposium największa konferencja o lizosomalnych chorobach spichrzeniowych takich jak MPS jest darmowa dla członków rodzin pacjentów w ramach wirtualnej konferencji, jedynie…
WORLDSymposium™ 2021 REGISTRATION NOW OPEN
WORLDSymposium 2021 Annual Research Conference is being planned as a hybrid event that will have both a “live” in-person event at the Manchester Grand Hyatt in San Diego, California and a “virtual” online component for remote attendees.
5 months 1 day ago
Mama Cartera (Carter's Challenge) wyjaśnia w 1min co to jest choroba Sanfilippo.👍
6 months 1 week ago
Taka jest niestety choroba Sanfilippo, rodzice Antka codziennie starają się zapewnić mu jak najlepszą opiekę.
7 months 3 days ago
Sprawdź swoją wiedzę o chorobie Sanfilippo, 16 listopada w Dniu Świadomości o syndromie Sanfilippo: docs.google.com/forms/d/115mjXOSGWJeIifZdXlBjFJ-xZzsk2ZnXgaBRRGDsaro/edit
Co wiesz o MPSIII (chorobie Sanfilippo)?
Quiz o chorobie Sanfilippo dotykającej m.in. Adama i Leę. Zajrzyj jeśli chciałbyś wiedzieć coś więcej o tym, na czym ta choroba polega. Z góry dziękujemy za Twój cenny czas! Adam & Lea i cała Fundacja Sanfilippo.
7 months 3 days ago
Dziś 16 listopada świętujemy Dzień Świadomości o chorobie Sanfilippo Przyłączając się do świętowania Dnia Świadomości Sanfilippo pragniemy po raz kolejny zwrócić uwagę na dramatyczną sytuacje…
7 months 1 week ago
Firma biotechnologiczna Denali Therapeutics ogłosiła pozytywne wyniki z biomarkerów po podaniu eksperymentalnego leku na MPSII choroba Huntera. Średnia redukcja Siarczan heparanu w płynie mózgowo-rdzeniowym wynosiła…
Denali Therapeutics is dedicated to defeating neurodegenerative diseases through rigorous therapeutic discovery and development.
7 months 1 week ago
Dla wszystkich zainteresowanych: III Warsztatach PTWWM w trybie on-line: „WRODZONE WADY METABOLIZMU W DOBIE PANDEMII I NIE TYLKO" 20 listopada 2020 godz. 9.00-16.30 Program konferencji:…
Polskie Towarzystwo Wrodzonych Wad Metabolizmu
Home Drogie Koleżanki i Koledzy, Uczestnicy III Warsztatów PTWWM, W tym roku w związku z pandemią COVID-19, decyzją Zarządu Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu zrezygnowaliśmy z organizacji planowanego wcześniej Zjazdu PTWWM, w którym uprzednio już potwierdzili swój udział e...
7 months 3 weeks ago
Zapraszamy do udziału w konferencji na temat choroby Sanfilippo (MPSIII) organizowanej przez naszą zaprzyjaźnioną fundacje ze Szwajcarii. Rejestracja jest darmowa (fondation-sanfilippo.optionk.com), ale obowiązkowa, aby wziąć…
7 months 4 weeks ago
Lysogene ogłosił niedawno śmierć jednego z pacjentów biorących udział w badaniach klinicznych nad lekiem na MPSIIIA, badania są nadal aktywne, ale zatrzymały rekrutacje nowych pacjentów.…
7 months 4 weeks ago
Film dokumentalny o Fionie, która cierpi na Syndrom Sanfilippo (MPSIII), cały film można zobaczyć na stronie festiwalu: watch.eventive.org/orlandofilmfest/play/5f80c69e2ae035003733a541?fbclid=IwAR3xy1L4RjD_335UwkYh_wEShyUqIWbML03hzeilFauV2QwOKqlIinmUChc
Fiona Humphrey: A Family Album (Official Trailer)
Fiona Humphrey (9 y/o) suffers from Sanfilippo Syndrome, a rare form of MPS that is slowly destroying her abilities and will ultimately kill her. Her mother ...
Comments are closed.