Blog

Fundacja Sanfilippo

17 hours 30 minutes ago

Przegląd badań naukowych nad chorobą Sanfilippo, które finansowaliśmy lub współfinansowaliśmy w ostatnich latach można znaleźć na stronie: sanfilippo.org.pl/pl/projekty-2/ W tym roku list będzie zaktualizowana o

Fundacja Sanfilippo shared a video from the playlist Extra-Ordinary.

21 hours 12 minutes ago

Mama Cartera opowiada jak wygląda życie z dzieckiem chorującym na nieuleczalną chorobę Sanfilippo. Dziękujemy za szczerość i szerzenie świadomości o naszej rzadkiej chorobie. 💜💜💜💪💪💪💜💜💜 Thank

Fundacja Sanfilippo

3 weeks 1 day ago

Wesołych Świąt, szczęścia, nadziei i miłości dla Was i Waszych Rodzin! Dziękujemy za wasze wsparcie! 💜💜💜🎄🎄🎄

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

3 weeks 1 day ago

Fundacja Sanfilippo

1 month 4 weeks ago

Rodzin dotknięte chorobą Sanfilippo na całym świecie mają podobne problemy. Ta neurodegeneracyjna, progresywna chorobą nazywana często dziecięcym Alzheimerem zbiera tragiczne żniwo. Współpracujemy z fundacjami na

Fundacja Sanfilippo

2 months 1 day ago

16.11.💜💜💜💪💪💪🌏🌏🌏 #SanfilippoAwarenessDay #FundacjaSanfilippo #CureSanfilippo

Fundacja Sanfilippo updated their profile picture.

2 months 1 week ago

Fundacja Sanfilippo

2 months 1 week ago

16 listopada świętujemy Dzień Świadomości o chorobie Sanfilippo Przyłączając się do świętowania Dnia Świadomości Sanfilippo pragniemy po raz kolejny zwrócić uwagę na dramatyczną sytuacje Rodzin

Fundacja Sanfilippo

2 months 3 weeks ago

20 października Fundacja EveryLife (EveryLife Foundation for Rare Diseases) była gospodarzem 13. corocznych warsztatów naukowych 2021 pt.:„Obecne i przyszłe bariery w wykorzystaniu przyspieszonej ścieżki zatwierdzania

Fundacja Sanfilippo

2 months 4 weeks ago

Prezentacja wstępnych wyników badań klinicznych terapii genowej na MPSIIIA.

Fundacja Sanfilippo

6 months 1 week ago

The FDA's decision to grant accelerated approval to Biogen's Alzheimer's drug offers a pathway for innovation in new drugs for rare diseases.

Fundacja Sanfilippo

7 months 1 week ago

Jednym z symptomów choroby Sanfilippo, ale także innych chorób jest odchylenia od normy obwodu głowy dziecka. "Niepokojące w pomiarze centylowym mogą być dwie sytuacje. Gdy

Fundacja Sanfilippo

7 months 1 week ago

16. Międzynarodowe Sympozjum o MPS i podobnych chorobach odbędzie się 23-25 lipca 2021 online, dla rodzin dotkniętych chorobą rejestracja jest darmowa ale wymagana do końca

Fundacja Sanfilippo

7 months 3 weeks ago

Podobna do Sanfilippo neurodegeneracyjna chorobą spichrzeniowa związana z brakiem enzymu, która od paru lat ma zatwierdzoną bardzo drogą terapie znacznie poprawiające jakość życia. W Polsce

Fundacja Sanfilippo

8 months 3 days ago

Przyłączając się do świętowania Dnia Świadomości o MPS pragniemy po raz kolejny zwrócić uwagę na sytuacje Rodzin dotkniętych diagnoza "Mukopolisacharydoza typu 3 (aka MPS III)".

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

8 months 1 week ago

Fundacja Sanfilippo

9 months 3 weeks ago

Z ogromną radością ogłaszamy kolejny projekt, który finansujemy razem z naszą siostrzaną fundacją w Australii Sanfilippo Children's Foundation oraz w Niemczech Sanfilippo Initiative. Grant został

Fundacja Sanfilippo

10 months 2 weeks ago

Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Takich jak Choroba Sanfilippo (Mukopolisacharydoza Typu III) Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy dotyczy

Fundacja Sanfilippo

11 months 1 week ago

Życie rodzi dotkniętych Sanfilippo jest trochę bardziej skomplikowane niż przeciętnej rodziny, mama Cartera zdecydowanie daje radę. Takie sytuacje zdarzają się często w okresie hiperaktywności gdy

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

11 months 1 week ago

Już ostatniego dnia lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy dotyczy mniej niż 1 na