3 days 18 hours ago
Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Takich jak Choroba Sanfilippo (Mukopolisacharydoza Typu III) Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy dotyczy…
3 weeks 5 days ago
Życie rodzi dotkniętych Sanfilippo jest trochę bardziej skomplikowane niż przeciętnej rodziny, mama Cartera zdecydowanie daje radę. Takie sytuacje zdarzają się często w okresie hiperaktywności gdy…
3 weeks 5 days ago
Już ostatniego dnia lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy dotyczy mniej niż 1 na…
3 weeks 5 days ago
W tym roku, wyjątkowo WorldSymposium największa konferencja o lizosomalnych chorobach spichrzeniowych takich jak MPS jest darmowa dla członków rodzin pacjentów w ramach wirtualnej konferencji, jedynie…
WORLDSymposium™ 2021 REGISTRATION NOW OPEN
WORLDSymposium 2021 Annual Research Conference is being planned as a hybrid event that will have both a “live” in-person event at the Manchester Grand Hyatt in San Diego, California and a “virtual” online component for remote attendees.
1 month 1 week ago
Mama Cartera (Carter's Challenge) wyjaśnia w 1min co to jest choroba Sanfilippo.👍
2 months 3 weeks ago
Taka jest niestety choroba Sanfilippo, rodzice Antka codziennie starają się zapewnić mu jak najlepszą opiekę.
3 months 2 weeks ago
Sprawdź swoją wiedzę o chorobie Sanfilippo, 16 listopada w Dniu Świadomości o syndromie Sanfilippo: docs.google.com/forms/d/115mjXOSGWJeIifZdXlBjFJ-xZzsk2ZnXgaBRRGDsaro/edit
Co wiesz o MPSIII (chorobie Sanfilippo)?
Quiz o chorobie Sanfilippo dotykającej m.in. Adama i Leę. Zajrzyj jeśli chciałbyś wiedzieć coś więcej o tym, na czym ta choroba polega. Z góry dziękujemy za Twój cenny czas! Adam & Lea i cała Fundacja Sanfilippo.
3 months 2 weeks ago
Dziś 16 listopada świętujemy Dzień Świadomości o chorobie Sanfilippo Przyłączając się do świętowania Dnia Świadomości Sanfilippo pragniemy po raz kolejny zwrócić uwagę na dramatyczną sytuacje…
3 months 3 weeks ago
Firma biotechnologiczna Denali Therapeutics ogłosiła pozytywne wyniki z biomarkerów po podaniu eksperymentalnego leku na MPSII choroba Huntera. Średnia redukcja Siarczan heparanu w płynie mózgowo-rdzeniowym wynosiła…
Denali Therapeutics is dedicated to defeating neurodegenerative diseases through rigorous therapeutic discovery and development.
3 months 3 weeks ago
Dla wszystkich zainteresowanych: III Warsztatach PTWWM w trybie on-line: „WRODZONE WADY METABOLIZMU W DOBIE PANDEMII I NIE TYLKO" 20 listopada 2020 godz. 9.00-16.30 Program konferencji:…
Polskie Towarzystwo Wrodzonych Wad Metabolizmu
Home Drogie Koleżanki i Koledzy, Uczestnicy III Warsztatów PTWWM, W tym roku w związku z pandemią COVID-19, decyzją Zarządu Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu zrezygnowaliśmy z organizacji planowanego wcześniej Zjazdu PTWWM, w którym uprzednio już potwierdzili swój udział e...
4 months 1 week ago
Zapraszamy do udziału w konferencji na temat choroby Sanfilippo (MPSIII) organizowanej przez naszą zaprzyjaźnioną fundacje ze Szwajcarii. Rejestracja jest darmowa (fondation-sanfilippo.optionk.com), ale obowiązkowa, aby wziąć…
4 months 1 week ago
Lysogene ogłosił niedawno śmierć jednego z pacjentów biorących udział w badaniach klinicznych nad lekiem na MPSIIIA, badania są nadal aktywne, ale zatrzymały rekrutacje nowych pacjentów.…
4 months 1 week ago
Film dokumentalny o Fionie, która cierpi na Syndrom Sanfilippo (MPSIII), cały film można zobaczyć na stronie festiwalu: watch.eventive.org/orlandofilmfest/play/5f80c69e2ae035003733a541?fbclid=IwAR3xy1L4RjD_335UwkYh_wEShyUqIWbML03hzeilFauV2QwOKqlIinmUChc
Fiona Humphrey: A Family Album (Official Trailer)
Fiona Humphrey (9 y/o) suffers from Sanfilippo Syndrome, a rare form of MPS that is slowly destroying her abilities and will ultimately kill her. Her mother ...
4 months 2 weeks ago
Dla wszystkich zainteresowanych webinar na temat związany z współpraca z firmami biotech przy przygotowaniu protokołu badania klinicznego dla MPS i innych chorób rzadkich ("Collaboration with…
6 months 4 weeks ago
Zapis webinaru zorganizowanego 23 lipca przez Abeona na temat badań klinicznych nad terapią genową na MPSIIIA i B, zorganizowana dla ekspertów niestety jedynie w języku…
7 months 3 weeks ago
Niesamowita mama (Megan Donnell), która traci swoje dzieci przez Sanfilippo, a mimo to zrobiła tak wiele dla wszystkich rodzin dotkniętych chorobą wspomagając badania na całym…
7 months 3 weeks ago
Webinar: Sprawozdanie z konferencji - najnowsze badania naukowe Wspólnie z zespołem naukowców z Uniwersytetu Gdańskiego organizujemy webinar już w tą sobotę 19:30 – 21:00 na…
Joanna Brokowska, Grzegorz Węgrzyn Katedra Biologii Molekularnej, Wydział Biologii, Uniwersytet Gdański W dniach 10-13 lutego 2020 r. w Orlando na Florydzie odbyła się konferencja naukowa 16th WORLDSymposium™ (We’re Organizing Research on Lysosomal Diseases).
8 months 5 days ago
Cure Sanfilippo Foundation nasza siostrzana organizacja z USA zorganizowała i częściowo sfinansowała badania kliniczne nad nowym leczenie na chorobę Sanfilippo (typ MPSIIIA), polegającą na użyciu…
9 months 6 days ago
Dołączamy do akcji "Share the hope" siostrzanej fundacji z Sanfilippo Children's Foundation z Australii. Link do oryginalnego post poniżej: www.facebook.com/Sanfilippochildrensfoundation/videos/179002103355629/ Akcja ma na celu zwiększenie…
Comments are closed.