Blog

Fundacja Sanfilippo

Nonprofit Organization
799

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

1 week 4 days ago

Jednym z symptomów choroby Sanfilippo, ale także innych chorób jest odchylenia od normy obwodu głowy dziecka. "Niepokojące w pomiarze centylowym mogą być dwie sytuacje. Gdy…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

1 week 5 days ago

16. Międzynarodowe Sympozjum o MPS i podobnych chorobach odbędzie się 23-25 lipca 2021 online, dla rodzin dotkniętych chorobą rejestracja jest darmowa ale wymagana do końca…

Fundacja Sanfilippo

4 weeks 23 hours ago

Podobna do Sanfilippo neurodegeneracyjna chorobą spichrzeniowa związana z brakiem enzymu, która od paru lat ma zatwierdzoną bardzo drogą terapie znacznie poprawiające jakość życia. W Polsce…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

1 month 6 days ago

Przyłączając się do świętowania Dnia Świadomości o MPS pragniemy po raz kolejny zwrócić uwagę na sytuacje Rodzin dotkniętych diagnoza "Mukopolisacharydoza typu 3 (aka MPS III)".…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

1 month 1 week ago

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

2 months 3 weeks ago

Z ogromną radością ogłaszamy kolejny projekt, który finansujemy razem z naszą siostrzaną fundacją w Australii Sanfilippo Children's Foundation oraz w Niemczech Sanfilippo Initiative. Grant został…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

3 months 3 weeks ago

Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Takich jak Choroba Sanfilippo (Mukopolisacharydoza Typu III) Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy dotyczy…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

4 months 2 weeks ago

Życie rodzi dotkniętych Sanfilippo jest trochę bardziej skomplikowane niż przeciętnej rodziny, mama Cartera zdecydowanie daje radę. Takie sytuacje zdarzają się często w okresie hiperaktywności gdy…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

4 months 2 weeks ago

Już ostatniego dnia lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy dotyczy mniej niż 1 na…

Fundacja Sanfilippo

4 months 2 weeks ago

W tym roku, wyjątkowo WorldSymposium największa konferencja o lizosomalnych chorobach spichrzeniowych takich jak MPS jest darmowa dla członków rodzin pacjentów w ramach wirtualnej konferencji, jedynie…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

5 months 1 day ago

Mama Cartera (Carter's Challenge) wyjaśnia w 1min co to jest choroba Sanfilippo.👍

Fundacja Sanfilippo

6 months 1 week ago

Taka jest niestety choroba Sanfilippo, rodzice Antka codziennie starają się zapewnić mu jak najlepszą opiekę.

Fundacja Sanfilippo

7 months 3 days ago

Sprawdź swoją wiedzę o chorobie Sanfilippo, 16 listopada w Dniu Świadomości o syndromie Sanfilippo: docs.google.com/forms/d/115mjXOSGWJeIifZdXlBjFJ-xZzsk2ZnXgaBRRGDsaro/edit

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

7 months 3 days ago

Dziś 16 listopada świętujemy Dzień Świadomości o chorobie Sanfilippo Przyłączając się do świętowania Dnia Świadomości Sanfilippo pragniemy po raz kolejny zwrócić uwagę na dramatyczną sytuacje…

Fundacja Sanfilippo

7 months 1 week ago

Firma biotechnologiczna Denali Therapeutics ogłosiła pozytywne wyniki z biomarkerów po podaniu eksperymentalnego leku na MPSII choroba Huntera. Średnia redukcja Siarczan heparanu w płynie mózgowo-rdzeniowym wynosiła…

Fundacja Sanfilippo

7 months 1 week ago

Dla wszystkich zainteresowanych: III Warsztatach PTWWM w trybie on-line: „WRODZONE WADY METABOLIZMU W DOBIE PANDEMII I NIE TYLKO" 20 listopada 2020 godz. 9.00-16.30 Program konferencji:…

Fundacja Sanfilippo

7 months 3 weeks ago

Zapraszamy do udziału w konferencji na temat choroby Sanfilippo (MPSIII) organizowanej przez naszą zaprzyjaźnioną fundacje ze Szwajcarii. Rejestracja jest darmowa (fondation-sanfilippo.optionk.com), ale obowiązkowa, aby wziąć…

Fundacja Sanfilippo

7 months 4 weeks ago

Lysogene ogłosił niedawno śmierć jednego z pacjentów biorących udział w badaniach klinicznych nad lekiem na MPSIIIA, badania są nadal aktywne, ale zatrzymały rekrutacje nowych pacjentów.…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

7 months 4 weeks ago

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

Fundacja Sanfilippo

7 months 4 weeks ago

Film dokumentalny o Fionie, która cierpi na Syndrom Sanfilippo (MPSIII), cały film można zobaczyć na stronie festiwalu: watch.eventive.org/orlandofilmfest/play/5f80c69e2ae035003733a541?fbclid=IwAR3xy1L4RjD_335UwkYh_wEShyUqIWbML03hzeilFauV2QwOKqlIinmUChc