Blog

Fundacja Sanfilippo

Organizacja non profit
804

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

1 week 20 hours ago

Mama Cartera (Carter's Challenge) wyja艣nia w 1min co to jest choroba Sanfilippo.馃憤

Fundacja Sanfilippo

1 month 2 weeks ago

Taka jest niestety choroba Sanfilippo, rodzice Antka codziennie staraj膮 si臋 zapewni膰 mu jak najlepsz膮 opiek臋.

Fundacja Sanfilippo

2 months 1 week ago

Sprawd藕 swoj膮 wiedz臋 o chorobie Sanfilippo, 16 listopada w Dniu 艢wiadomo艣ci o syndromie Sanfilippo: docs.google.com/forms/d/115mjXOSGWJeIifZdXlBjFJ-xZzsk2ZnXgaBRRGDsaro/edit

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

2 months 1 week ago

Dzi艣 16 listopada 艣wi臋tujemy Dzie艅 艢wiadomo艣ci o chorobie Sanfilippo Przy艂膮czaj膮c si臋 do 艣wi臋towania Dnia 艢wiadomo艣ci Sanfilippo pragniemy po raz kolejny zwr贸ci膰 uwag臋 na dramatyczn膮 sytuacje…

Fundacja Sanfilippo

2 months 2 weeks ago

Firma biotechnologiczna Denali Therapeutics og艂osi艂a pozytywne wyniki z biomarker贸w po podaniu eksperymentalnego leku na MPSII choroba Huntera. 艢rednia redukcja Siarczan heparanu w p艂ynie m贸zgowo-rdzeniowym wynosi艂a…

Fundacja Sanfilippo

2 months 2 weeks ago

Dla wszystkich zainteresowanych: III Warsztatach PTWWM w trybie on-line: 鈥濿RODZONE WADY METABOLIZMU W DOBIE PANDEMII I NIE TYLKO" 20 listopada 2020 godz. 9.00-16.30 Program konferencji:…

Fundacja Sanfilippo

3 months 3 days ago

Zapraszamy do udzia艂u w konferencji na temat choroby Sanfilippo (MPSIII) organizowanej przez nasz膮 zaprzyja藕nion膮 fundacje ze Szwajcarii. Rejestracja jest darmowa (fondation-sanfilippo.optionk.com), ale obowi膮zkowa, aby wzi膮膰…

Fundacja Sanfilippo

3 months 4 days ago

Lysogene og艂osi艂 niedawno 艣mier膰 jednego z pacjent贸w bior膮cych udzia艂 w badaniach klinicznych nad lekiem na MPSIIIA, badania s膮 nadal aktywne, ale zatrzyma艂y rekrutacje nowych pacjent贸w.…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

3 months 4 days ago

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

Fundacja Sanfilippo

3 months 6 days ago

Film dokumentalny o Fionie, kt贸ra cierpi na Syndrom Sanfilippo (MPSIII), ca艂y film mo偶na zobaczy膰 na stronie festiwalu: watch.eventive.org/orlandofilmfest/play/5f80c69e2ae035003733a541?fbclid=IwAR3xy1L4RjD_335UwkYh_wEShyUqIWbML03hzeilFauV2QwOKqlIinmUChc

Fundacja Sanfilippo

3 months 1 week ago

Dla wszystkich zainteresowanych webinar na temat zwi膮zany z wsp贸艂praca z firmami biotech przy przygotowaniu protoko艂u badania klinicznego dla MPS i innych chor贸b rzadkich ("Collaboration with…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

5 months 3 weeks ago

Zapis webinaru zorganizowanego 23 lipca przez Abeona na temat bada艅 klinicznych nad terapi膮 genow膮 na MPSIIIA i B, zorganizowana dla ekspert贸w niestety jedynie w j臋zyku…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

6 months 2 weeks ago

Niesamowita mama (Megan Donnell), kt贸ra traci swoje dzieci przez Sanfilippo, a mimo to zrobi艂a tak wiele dla wszystkich rodzin dotkni臋tych chorob膮 wspomagaj膮c badania na ca艂ym…

Fundacja Sanfilippo

6 months 3 weeks ago

Webinar: Sprawozdanie z konferencji - najnowsze badania naukowe Wsp贸lnie z zespo艂em naukowc贸w z Uniwersytetu Gda艅skiego organizujemy webinar ju偶 w t膮 sobot臋 19:30 鈥 21:00 na…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

6 months 4 weeks ago

Cure Sanfilippo Foundation nasza siostrzana organizacja z USA zorganizowa艂a i cz臋艣ciowo sfinansowa艂a badania kliniczne nad nowym leczenie na chorob臋 Sanfilippo (typ MPSIIIA), polegaj膮c膮 na u偶yciu…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

8 months 13 hours ago

Do艂膮czamy do akcji "Share the hope" siostrzanej fundacji z Sanfilippo Children's Foundation z Australii. Link do oryginalnego post poni偶ej: www.facebook.com/Sanfilippochildrensfoundation/videos/179002103355629/ Akcja ma na celu zwi臋kszenie…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

8 months 23 hours ago

Dwa projekty realizowane w Katedra Biologii Molekularnej UG, kt贸re na pocz膮tkowym etapie zosta艂y zasilone grantami z Fundacji a obecnie po wst臋pnych wynikach otrzyma艂y granty z…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

8 months 1 week ago

W zwi膮zku z 15 Maja tzn. dniem gdy obchodzimy 艢wiatowy Dzie艅 艢wiadomo艣ci o MPS (MPS 鈥 mukopolisacharydoza, w tym MPSIII Sanfilippo) poni偶ej postujemy najwa偶niejsze fakty…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

8 months 4 weeks ago

Dwa dni temu zmar艂 Lucas Hembree "Prayers for Lucas" ch艂opczyk choruj膮cy na Sanfilippo. Tutaj na zdj臋ciu ze swoim psem terapeutyczny Juno. Wszystkiego dobrego w niebie!

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

9 months 1 day ago

W USA przeprowadzona pilotowy screening 100tys. noworodk贸w na r贸偶ne typy MPS tzn.: MPS-II, MPS-IIIB, MPS-IVA, MPS-VI, and MPS-VII. Procedura i metoda screeningu okaza艂a si臋 efektywna…