Blog

Fundacja Sanfilippo

Organizacja non profit
808

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

1 month 3 weeks ago

Zapis webinaru zorganizowanego 23 lipca przez Abeona na temat badań klinicznych nad terapią genową na MPSIIIA i B, zorganizowana dla ekspertów niestety jedynie w języku…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

2 months 2 weeks ago

Niesamowita mama (Megan Donnell), która traci swoje dzieci przez Sanfilippo, a mimo to zrobiła tak wiele dla wszystkich rodzin dotkniętych chorobą wspomagając badania na całym…

Fundacja Sanfilippo

2 months 3 weeks ago

Webinar: Sprawozdanie z konferencji - najnowsze badania naukowe Wspólnie z zespołem naukowców z Uniwersytetu Gdańskiego organizujemy webinar już w tą sobotę 19:30 – 21:00 na…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

3 months 4 days ago

Cure Sanfilippo Foundation nasza siostrzana organizacja z USA zorganizowała i częściowo sfinansowała badania kliniczne nad nowym leczenie na chorobę Sanfilippo (typ MPSIIIA), polegającą na użyciu…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

4 months 5 days ago

Dołączamy do akcji "Share the hope" siostrzanej fundacji z Sanfilippo Children's Foundation z Australii. Link do oryginalnego post poniżej: www.facebook.com/Sanfilippochildrensfoundation/videos/179002103355629/ Akcja ma na celu zwiększenie…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

4 months 5 days ago

Dwa projekty realizowane w Katedra Biologii Molekularnej UG, które na początkowym etapie zostały zasilone grantami z Fundacji a obecnie po wstępnych wynikach otrzymały granty z…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

4 months 2 weeks ago

W związku z 15 Maja tzn. dniem gdy obchodzimy Światowy Dzień Świadomości o MPS (MPS – mukopolisacharydoza, w tym MPSIII Sanfilippo) poniżej postujemy najważniejsze fakty…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

5 months 2 days ago

Dwa dni temu zmarł Lucas Hembree "Prayers for Lucas" chłopczyk chorujący na Sanfilippo. Tutaj na zdjęciu ze swoim psem terapeutyczny Juno. Wszystkiego dobrego w niebie!

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

5 months 5 days ago

W USA przeprowadzona pilotowy screening 100tys. noworodków na różne typy MPS tzn.: MPS-II, MPS-IIIB, MPS-IVA, MPS-VI, and MPS-VII. Procedura i metoda screeningu okazała się efektywna…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

5 months 6 days ago

Call for expression of Interest (badania podstawowe o chorobie Sanfilippo - MPSIII) Zapraszamy naukowców biochemików, biologów molekularnych, lekarzy do współpracy przy badaniach podstawowych o chorobie…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

5 months 6 days ago

Z okazji zbliżającego się Dnia Świadomości o MPS, który obchodzimy 15 Maja zachęcamy do obejrzenia filmu o dzieciach z MPSIII (Sanfilippo). Film ma polskie napisy…

Fundacja Sanfilippo

5 months 6 days ago

Obecnie testowane terapie w ramach badań klinicznych dają najlepsze rezultaty jeśli są zaaplikowane bardzo wcześnie. Niestety nie robi się screeningu na MPSIII i dzieci przeważnie…

Fundacja Sanfilippo

5 months 6 days ago

W tych ciężkich czasach zawsze miło wraca się do remaku piosenki (Justin Timberlake "Can't Stop the Feeling") zrobionego przez rodziców Carter's Challenge, który choruję na…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

5 months 6 days ago

Choroba Sanfilippo ma jedną przyczynę - mutacje w genie, która prowadzi do niedziałającego enzym. Brak enzymu nie pozwala na rozkład i powoduje gromadzenie się substancji…

Fundacja Sanfilippo

5 months 6 days ago

Od paru lat firma FDNA w ramach projektu FACE2GENE zbiera zdjęcia dzieci chorujących na Sanfilippo (także innych chorób), aby nauczyć algorytm rozpoznawania twarzy z tą…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

5 months 6 days ago

Dzieci z MPSIII mają charakterystyczne rysy twarzy, jednak szczególnie w bardzo młodym wieku, nie są one tak widoczne, co także utrudnia diagnozę. Zdjęcie pochodzi z…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

5 months 1 week ago

Większy niż zwykle obwód głowy (Makrocefalia) jest jednym z symptomów choroby Sanfilippo (ale także niektórych innych chorób genetycznych). Linie pokazują "normalne" rozmiary główek dzieci w…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

5 months 1 week ago

Ankieta przygotowana przez EURORDIS - European Rare Diseases Organisation, na temat wpływu Corona wirusa na życie osób z chorobami rzadkimi, w szczególności jeśli chodzi o…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

5 months 1 week ago

Mama Cartera (Carter's Challenge) chłopca chorującego na Sanfilippo wyjaśnia jak to jest być z dzieckiem ze specjalnymi potrzebami w kwarantannie, nie jest to proste zadanie,…

Fundacja Sanfilippo

5 months 3 weeks ago

Glenn i Cara rodzice Elizy churującej na Sanfilippo oraz fundatorzy naszej siostrzanej fundacji Cure Sanfilippo Foundation, opowiadają w Dzień Dobry TVN o dwóch latach kwarantanny,…