Blog

Fundacja Sanfilippo

Organizacja non profit
802

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

3 days 18 hours ago

Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Takich jak Choroba Sanfilippo (Mukopolisacharydoza Typu III) Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy dotyczy…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

3 weeks 5 days ago

Życie rodzi dotkniętych Sanfilippo jest trochę bardziej skomplikowane niż przeciętnej rodziny, mama Cartera zdecydowanie daje radę. Takie sytuacje zdarzają się często w okresie hiperaktywności gdy…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

3 weeks 5 days ago

Już ostatniego dnia lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy dotyczy mniej niż 1 na…

Fundacja Sanfilippo

3 weeks 5 days ago

W tym roku, wyjątkowo WorldSymposium największa konferencja o lizosomalnych chorobach spichrzeniowych takich jak MPS jest darmowa dla członków rodzin pacjentów w ramach wirtualnej konferencji, jedynie…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

1 month 1 week ago

Mama Cartera (Carter's Challenge) wyjaśnia w 1min co to jest choroba Sanfilippo.👍

Fundacja Sanfilippo

2 months 3 weeks ago

Taka jest niestety choroba Sanfilippo, rodzice Antka codziennie starają się zapewnić mu jak najlepszą opiekę.

Fundacja Sanfilippo

3 months 2 weeks ago

Sprawdź swoją wiedzę o chorobie Sanfilippo, 16 listopada w Dniu Świadomości o syndromie Sanfilippo: docs.google.com/forms/d/115mjXOSGWJeIifZdXlBjFJ-xZzsk2ZnXgaBRRGDsaro/edit

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

3 months 2 weeks ago

Dziś 16 listopada świętujemy Dzień Świadomości o chorobie Sanfilippo Przyłączając się do świętowania Dnia Świadomości Sanfilippo pragniemy po raz kolejny zwrócić uwagę na dramatyczną sytuacje…

Fundacja Sanfilippo

3 months 3 weeks ago

Firma biotechnologiczna Denali Therapeutics ogłosiła pozytywne wyniki z biomarkerów po podaniu eksperymentalnego leku na MPSII choroba Huntera. Średnia redukcja Siarczan heparanu w płynie mózgowo-rdzeniowym wynosiła…

Fundacja Sanfilippo

3 months 3 weeks ago

Dla wszystkich zainteresowanych: III Warsztatach PTWWM w trybie on-line: „WRODZONE WADY METABOLIZMU W DOBIE PANDEMII I NIE TYLKO" 20 listopada 2020 godz. 9.00-16.30 Program konferencji:…

Fundacja Sanfilippo

4 months 1 week ago

Zapraszamy do udziału w konferencji na temat choroby Sanfilippo (MPSIII) organizowanej przez naszą zaprzyjaźnioną fundacje ze Szwajcarii. Rejestracja jest darmowa (fondation-sanfilippo.optionk.com), ale obowiązkowa, aby wziąć…

Fundacja Sanfilippo

4 months 1 week ago

Lysogene ogłosił niedawno śmierć jednego z pacjentów biorących udział w badaniach klinicznych nad lekiem na MPSIIIA, badania są nadal aktywne, ale zatrzymały rekrutacje nowych pacjentów.…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

4 months 1 week ago

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

Fundacja Sanfilippo

4 months 1 week ago

Film dokumentalny o Fionie, która cierpi na Syndrom Sanfilippo (MPSIII), cały film można zobaczyć na stronie festiwalu: watch.eventive.org/orlandofilmfest/play/5f80c69e2ae035003733a541?fbclid=IwAR3xy1L4RjD_335UwkYh_wEShyUqIWbML03hzeilFauV2QwOKqlIinmUChc

Fundacja Sanfilippo

4 months 2 weeks ago

Dla wszystkich zainteresowanych webinar na temat związany z współpraca z firmami biotech przy przygotowaniu protokołu badania klinicznego dla MPS i innych chorób rzadkich ("Collaboration with…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

6 months 4 weeks ago

Zapis webinaru zorganizowanego 23 lipca przez Abeona na temat badań klinicznych nad terapią genową na MPSIIIA i B, zorganizowana dla ekspertów niestety jedynie w języku…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

7 months 3 weeks ago

Niesamowita mama (Megan Donnell), która traci swoje dzieci przez Sanfilippo, a mimo to zrobiła tak wiele dla wszystkich rodzin dotkniętych chorobą wspomagając badania na całym…

Fundacja Sanfilippo

7 months 3 weeks ago

Webinar: Sprawozdanie z konferencji - najnowsze badania naukowe Wspólnie z zespołem naukowców z Uniwersytetu Gdańskiego organizujemy webinar już w tą sobotę 19:30 – 21:00 na…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

8 months 5 days ago

Cure Sanfilippo Foundation nasza siostrzana organizacja z USA zorganizowała i częściowo sfinansowała badania kliniczne nad nowym leczenie na chorobę Sanfilippo (typ MPSIIIA), polegającą na użyciu…

Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

9 months 6 days ago

Dołączamy do akcji "Share the hope" siostrzanej fundacji z Sanfilippo Children's Foundation z Australii. Link do oryginalnego post poniżej: www.facebook.com/Sanfilippochildrensfoundation/videos/179002103355629/ Akcja ma na celu zwiększenie…