Fundacja Sanfilippo
Przegląd badań naukowych nad chorobą Sanfilippo, które finansowaliśmy lub współfinansowaliśmy w ostatnich latach można znaleźć na stronie: sanfilippo.org.pl/pl/projekty-2/ W tym roku list będzie zaktualizowana o
Fundacja Sanfilippo shared a video from the playlist Extra-Ordinary.
Mama Cartera opowiada jak wygląda życie z dzieckiem chorującym na nieuleczalną chorobę Sanfilippo. Dziękujemy za szczerość i szerzenie świadomości o naszej rzadkiej chorobie. 💜💜💜💪💪💪💜💜💜 Thank
Fundacja Sanfilippo
Wesołych Świąt, szczęścia, nadziei i miłości dla Was i Waszych Rodzin! Dziękujemy za wasze wsparcie! 💜💜💜🎄🎄🎄
Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.
Fundacja Sanfilippo
16.11.💜💜💜💪💪💪🌏🌏🌏 #SanfilippoAwarenessDay #FundacjaSanfilippo #CureSanfilippo
Fundacja Sanfilippo updated their profile picture.
Fundacja Sanfilippo
16 listopada świętujemy Dzień Świadomości o chorobie Sanfilippo Przyłączając się do świętowania Dnia Świadomości Sanfilippo pragniemy po raz kolejny zwrócić uwagę na dramatyczną sytuacje Rodzin
Fundacja Sanfilippo
20 października Fundacja EveryLife (EveryLife Foundation for Rare Diseases) była gospodarzem 13. corocznych warsztatów naukowych 2021 pt.:„Obecne i przyszłe bariery w wykorzystaniu przyspieszonej ścieżki zatwierdzania
Fundacja Sanfilippo
The FDA's decision to grant accelerated approval to Biogen's Alzheimer's drug offers a pathway for innovation in new drugs for rare diseases.
Fundacja Sanfilippo
Jednym z symptomów choroby Sanfilippo, ale także innych chorób jest odchylenia od normy obwodu głowy dziecka. "Niepokojące w pomiarze centylowym mogą być dwie sytuacje. Gdy
Fundacja Sanfilippo
16. Międzynarodowe Sympozjum o MPS i podobnych chorobach odbędzie się 23-25 lipca 2021 online, dla rodzin dotkniętych chorobą rejestracja jest darmowa ale wymagana do końca
Fundacja Sanfilippo
Podobna do Sanfilippo neurodegeneracyjna chorobą spichrzeniowa związana z brakiem enzymu, która od paru lat ma zatwierdzoną bardzo drogą terapie znacznie poprawiające jakość życia. W Polsce
Świat się jeszcze nie skończył
<p>"Sterben" to po niemiecku "umierać". "Mein Kind ist sehr krank" znaczy "moje dziecko jest bardzo chore". Aneta nauczyła się tych kilku słów i wyjechała z Michałkiem. Takich dzieci jak jej synek jest
Fundacja Sanfilippo
Przyłączając się do świętowania Dnia Świadomości o MPS pragniemy po raz kolejny zwrócić uwagę na sytuacje Rodzin dotkniętych diagnoza "Mukopolisacharydoza typu 3 (aka MPS III)".
Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.
Fundacja Sanfilippo
Z ogromną radością ogłaszamy kolejny projekt, który finansujemy razem z naszą siostrzaną fundacją w Australii Sanfilippo Children's Foundation oraz w Niemczech Sanfilippo Initiative. Grant został
Fundacja Sanfilippo
Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Takich jak Choroba Sanfilippo (Mukopolisacharydoza Typu III) Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy dotyczy
Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.
Już ostatniego dnia lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy dotyczy mniej niż 1 na
Comments are closed.