Blog

Fundacja Sanfilippo

2 months 3 weeks ago

List niektórych z 50+ prelegentów na konferencji o chorobie Sanfilippo.

Fundacja Sanfilippo

2 months 3 weeks ago

Już dziś konferencja na temat choroby Sanfilippo, można się jeszcze rejestrować.

Fundacja Sanfilippo

3 months 1 day ago

Ponad 40 mówców, pełna agenda, zapraszamy do rejestracji, bez żadnych kosztów wszystkich zainteresowanych chorobą Sanfilippo. #CureSanfilippo

Fundacja Sanfilippo

3 months 1 day ago

Wirtualna konferencja dla społeczności Sanfilippo organizowana przez naszą siostrzaną organizację z USA CureSanfilippo już 7-8 lipca. Zapraszamy wszystkich zainteresowanych do rejestracji! #CureSanfilippo

Fundacja Sanfilippo

4 months 12 hours ago

Łamiąca serce historia rodziny dotkniętej Sanfilippo, która straciła swojego synka przy próbie ratowania go poprzez przeszczep szpiku kostnego. W wypadku choroby Sanfilippo przeszczep nie działa

Fundacja Sanfilippo

4 months 1 week ago

Z radością informujemy, że prof. Alexey Pshezhetsky z Uniwersytetu w Montrealu i Sainte-Justine University Hospital Center, otrzymał grant na zbadanie roli Enzym NEU1 w chorobie

Fundacja Sanfilippo

4 months 2 weeks ago

W związku z 15 Maja tzn. dniem gdy obchodzimy Światowy Dzień Świadomości o MPS (MPS – mukopolisacharydoza, w tym MPSIII Sanfilippo) poniżej postujemy najważniejsze fakty

Fundacja Sanfilippo

4 months 2 weeks ago

Przyłączając się do świętowania Dnia Świadomości o MPS pragniemy po raz kolejny zwrócić uwagę na sytuacje Rodzin dotkniętych diagnoza "Mukopolisacharydoza typu 3 (aka MPS III)".

Fundacja Sanfilippo

5 months 4 weeks ago

Ostatni raport finansowy Abeony ujawnia nowe plany firmy, które niestety zakładają przerwanie rozwoju programu badań klinicznych na MPSIIIB oraz szukanie partnera do przejęcia programu badań

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

6 months 1 week ago

Fundacja Sanfilippo

6 months 1 week ago

Od kilku lat na świecie przperowadzane są badania kliniczne dla choroby Sanfilippo (także znanej jako MPSIII). Przy ocenie wyników pojawia sie problem z testami cognitywnymi

Fundacja Sanfilippo

6 months 3 weeks ago

Wspieramy od kilku lat zespół Prof. Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego jako jedyna organizacja pacjentów w Polsce. Link do projektów realizowanych z Uniwersytetem Gdańskim: 1) sanfilippo.org.pl/pl/wplyw-eksperymentalnej-terapii-z-uzyciem-kurkuminy-kapsaicyny-i-resweratrolu-na-zmiany-behawioralne-poziom-gag-oraz-obwodowe-i-osrodkowe-procesy-zapalne-w-mysim-modelu-mukopolisacharydozy-iiib/

Fundacja Sanfilippo

6 months 4 weeks ago

Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Takich jak Choroba Sanfilippo (Mukopolisacharydoza Typu III) Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy dotyczy

Fundacja Sanfilippo

7 months 4 days ago

Niedawne badania pokazują, że fluoksetyna (znana też pod nazwą Prozac) zwiększa funkcje lizosomalne i autofagiczne poprzez aktywację TFEB. Pod względem mechanicznym fluoksetyna zwiększa egzocytozę lizosomalną

Fundacja Sanfilippo

7 months 4 days ago

JR-441 eksperymentalny lek na MPSIIIA dostał status leku sierocego w Europie, co daje korzyści finansowe oraz może przyśpieszyć badania kliniczne nad lekiem. JCR pracuję także

Fundacja Sanfilippo

7 months 2 weeks ago

URUCHAMIANIE GLOBALNEGO PLANU DZIAŁANIA NA RZECZ BADAŃ NA CHOROBĘ SANFILIPPO Organizacje Sanfilippo na całym świecie z radością przedstawiają szczegółowy Globalny Plan Działania dla Terapii Choroby

Fundacja Sanfilippo

7 months 3 weeks ago

W tym roku kolejny raz WorldSymposium największa konferencja o lizosomalnych chorobach spichrzeniowych takich jak MPS jest darmowa dla członków rodzin pacjentów w ramach wirtualnej konferencji,

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

7 months 3 weeks ago

Fundacja Sanfilippo

8 months 1 week ago

Przegląd badań naukowych nad chorobą Sanfilippo, które finansowaliśmy lub współfinansowaliśmy w ostatnich latach można znaleźć na stronie: sanfilippo.org.pl/pl/projekty-2/ W tym roku list będzie zaktualizowana o

Fundacja Sanfilippo shared a video from the playlist Extra-ordinary.

8 months 1 week ago

Mama Cartera opowiada jak wygląda życie z dzieckiem chorującym na nieuleczalną chorobę Sanfilippo. Dziękujemy za szczerość i szerzenie świadomości o naszej rzadkiej chorobie. 💜💜💜💪💪💪💜💜💜 Thank