NASZE ZADANIA
NEWSY
1 week 4 days ago
Jednym z symptomów choroby Sanfilippo, ale także innych chorób jest odchylenia od normy obwodu głowy dziecka. "Niepokojące w pomiarze centylowym mogą być dwie sytuacje. Gdy…
1 week 5 days ago
16. Międzynarodowe Sympozjum o MPS i podobnych chorobach odbędzie się 23-25 lipca 2021 online, dla rodzin dotkniętych chorobą rejestracja jest darmowa ale wymagana do końca…
4 weeks 1 day ago
Podobna do Sanfilippo neurodegeneracyjna chorobą spichrzeniowa związana z brakiem enzymu, która od paru lat ma zatwierdzoną bardzo drogą terapie znacznie poprawiające jakość życia. W Polsce…
Świat się jeszcze nie skończył
"Sterben" to po niemiecku "umierać". "Mein Kind ist sehr krank" znaczy "moje dziecko jest bardzo chore". Aneta nauczyła się tych kilku słów i wyjechała z Michałkiem. Takich dzieci jak jej synek jest
1 month 6 days ago
Przyłączając się do świętowania Dnia Świadomości o MPS pragniemy po raz kolejny zwrócić uwagę na sytuacje Rodzin dotkniętych diagnoza "Mukopolisacharydoza typu 3 (aka MPS III)".…
