NASZE ZADANIA
Photos from Fundacja Sanfilippo's post
Wszystkiego dobrego Ludwiku (Ludwik - Hunter) w niebie, bez bólu związanego z chorobą.
7 
0 
Stop Sanfilippo
Według ostatnich informacji otrzymanych od Stop Sanfilippo, Abeona rozpoczęła rekrutację pacjentów do terapii genowej na MPSIIIA w Hiszpanii (Szpital Maria Luz Couce, Uniwersytetu Santiago de Compostela). Jak podaje hiszpańska fundacja, punk...
Mukopolisacharydoza – tu liczy się wnikliwa analiza szeregu objawów!
Dziękujemy za zwiększanie świadomości o mukopolisacharydozie (MPS) szczególnie o trudności we wczesnej diagnozie, ponieważ MPS to choroba wieloukładowa o szeregu pozornie nie związanych ze sobą objawów.
Advice From RARE Moms- A Supportive Response to SickKids Foundation’s “Strong Mom” Video
Najlepsze życzenia z okazji Dnia Mamy składamy przede wszystkim mamo dzieci cierpiącymi na kompleksowe, zagrażające życiu choroby, które każdego dnia walczą, załamują się, podnoszą głowę i walczą dalej o jak najlepsze życie dla sw...
Jeden z licznych goli podczas Charytatywny Turniej Piłki 6-osobowej "Piłkarze vs Sanfilippo" dla Adasia i Lei oraz wszystkich dzieci dzielnie walczących z chorobą Sanfilippo. Dziękujemy!!! #AdamLeaVsSanfilippo #FundacjaSanfilippo #CureSanfil...
Photos from Fundacja Sanfilippo's post
Żyjemy nadal emocjami Charytatywny Turniej Piłki 6-osobowej "Piłkarze vs Sanfilippo". To już druga edycja. Dopisała pogoda, a dzielni piłkarze i kibice spisali się na medal! Dzięki takim ludziom jak Wy dzieci chore na Sanfilippo i ich rodz...
Timeline Photos
To już dzisiaj Charytatywny Turniej Piłki 6-osobowej "Piłkarze vs Sanfilippo", zapraszamy!
Timeline Photos
Co to jest Sanfilippo? Krótkie wyjaśnienie na jednej stronie. A w jednym zdaniu to rzadka choroba/zabójca małych dzieci, na którą brakuje efektywnych leków (i środków na ich opracowanie i dostarczenie), ale krok po kroku razem z innymi po...
Photos from Fundacja Sanfilippo's post
Dziś mieliśmy okazję przedstawić historię Adasia i Lei oraz naszej fundacji na rodzinnym pikniku Grupy Europa. W poniedziałek (15 maja) miał miejsce Międzynarodowy Dzień Świadomości o MPS ('International MPS Awareness Day'). Bardzo dzi...
