OUR MISSION
Rare Disease Day
Ostatni dzień lutego to najrzadszy dzień w roku. Już 28 lutego obchodzimy, Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day), dlaczego to takie ważne? - 2-3M osób w Polsce choruje na jakąś chorobę rzadką - 75% chorób rzadkich dotyka dzieci - co...
12 
0 
Wyniki konkursów OPUS 15 i PRELUDIUM 15
Naukowcy z Katedra Biologii Molekularnej UG otrzymali grant od Narodowego Centrum Nauki w ramach programu PRELUDIUM 15 na badania nad „Stymulacja różnych szlaków indukcji autofagii w aspekcie efektywności degradacji glikozoaminoglikanów w n...
Zmarła Eufrozyna Piątek - Zasłużona dla Miasta Wałbrzycha i Honorowa Obywatelka Szczawna-Zdroju
Z wielkim smutkiem informujemy, iz 23 listopada br. zmarla dr. Eufrozyna Piątek - Fundatorka naszej fundacji. Pani Eufrozyna była nie tylko mądrą i pracowitą Kobietą ale również serdeczną i życzliwą osobą, która została fundatorem ...
Białystok - 2018 (choroby rzadkie).ppt
Jeszcze raz dziękujemy IFMSA-Poland Oddział Białystok z inicjatywę i zainteresowanie tematyką chorób rzadkich a w szczególności MPS w tym MPSIII tzn. choroby Sanfilippo. Za zgodą prof. Grzegorz Węgrzyn (któremu także serdecznie dzięku...
IFMSA-Poland Oddział Białystok
Jeszcze raz dziękujemy IFMSA-Poland Oddział Białystok z inicjatywę i zainteresowanie tematyką chorób rzadkich a w szczególności MPS w tym MPSIII tzn. choroby Sanfilippo. Za zgodą prof. Węgrzyna (któremu także serdecznie dziękujemy za ...
Spala-2013-Wegrzyn-dla rodzin (1).ppt
Dla zainteresowanych załączamy za zgodą Prof. Węgrzyna odnośnik do prezentacji o przyczynach MPS i możliwościach leczenia zaprezentowaną w 2013r. na spotkaniu z rodzinami: https://goo.gl/MwtWfq
EURORDIS - European Rare Diseases Organisation
Fundacja Sanfilippo jest członkiem EURORDIS - European Rare Diseases Organisation największej organizacji skupiającej związki i fundacje działające na rzecz chorób rzadkich. EURORDIS m.in.: -jako duża organizacja ma wpływ na proces legisl...
TU VIVRAS MA FILLE Bande-Annonce Officielle (TF1 - 2018)
Niedawno jeden z kanałów telewizji francuskiej TF1 wyemitował film bazujący na historii Karen Aiche i jej córeczki (Ornelli) dotkniętej MPS3A, zwiastun poniżej: https://www.youtube.com/watch?v=lLnHK56cf9g Karen gdy dowiedziała się o chor...
Short interview with Prof. Wegrzyn discussing the results of the recent high does genistein treatment in children with Sanfilippo disease (link to the summary of the study results: http://www.mpssociety.org.uk/2018/08/23/update-genistein-trial-pa...
Krótki wywiad z prof. Węgrzynem z Uniwersytetu Gdańskiego na temat wyników badań klinicznych nad zastosowaniem Genisteiny w leczeniu Sanfilippo zaprezentowanych na Międzynarodowym Sympozjum MPS (link do podsumowania badania: http://www.mpsso...