OUR MISSION
NEWS
3 days 20 hours ago
Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Takich jak Choroba Sanfilippo (Mukopolisacharydoza Typu III) Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy dotyczy…
3 weeks 5 days ago
Życie rodzi dotkniętych Sanfilippo jest trochę bardziej skomplikowane niż przeciętnej rodziny, mama Cartera zdecydowanie daje radę. Takie sytuacje zdarzają się często w okresie hiperaktywności gdy…
3 weeks 5 days ago
Już ostatniego dnia lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy dotyczy mniej niż 1 na…
3 weeks 5 days ago
W tym roku, wyjątkowo WorldSymposium największa konferencja o lizosomalnych chorobach spichrzeniowych takich jak MPS jest darmowa dla członków rodzin pacjentów w ramach wirtualnej konferencji, jedynie…
WORLDSymposium™ 2021 REGISTRATION NOW OPEN
WORLDSymposium 2021 Annual Research Conference is being planned as a hybrid event that will have both a “live” in-person event at the Manchester Grand Hyatt in San Diego, California and a “virtual” online component for remote attendees.
1 month 1 week ago
Mama Cartera (Carter's Challenge) wyjaśnia w 1min co to jest choroba Sanfilippo.👍
1 - 3 weeks 5 days ago