EMAIL US AT info@sanfilippo.org.pl
DAROWIZNA

DAROWIZNA

Wspomóż globalne starania aby znaleźć lekarstwo na Sanfilippo i aby ta straszna choroba stała się historią.
.

.

ZOSTAŃ WOLONTARIUSZEM

Dołącz do nas, użyj swoich talentów (tłumaczenia, porada naukowa, porady prawne) razem zrobimy coś ważnego i uratujemy życie setek dzieci.

ZORGANIZUJ WYDARZENIE

Zorganizuj wydarzenie aby zbierać dotacje oraz zwiększyć świadomość nad temat Sanfilippo oraz podobnych chorób rzadkich.
.

NASZE ZADANIA

POMÓŻ NASZYM DZIECIOM I DAJ IM SZANSE NA WYLECZENIE.
POPRZEZ WSPOMAGANIE BADAŃ KLINICZNYCH DAJ SZANSE WSZYSTKIM DZIECIOM CHOROM NA SANFILIPPO I PODOBNE CHOROBY RZADKIE!

NEWSY

Fundacja Sanfilippo

1 week 4 days ago

Spruce Biosciences ogłosił przejęcie programu enzymatycznej terapii zastępcze (ERT) dla zespołu Sanfilippo typu B (MPS IIIB). Program ten, stanowi nadzieję dla społeczności MPS IIIB, która

6
1
View on Facebook
Share
Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

1 month 3 weeks ago

💜 Dzień Chorób Rzadkich 2025 – Razem dla Nadziei! 💜 Dziś, 29 lutego, obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich – dzień solidarności, nadziei i walki o lepszą

10
View on Facebook
Share
Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

2 months 4 days ago

Ultragenyx ogłasza przyjęcie przez FDA i priorytetową ocenę Wniosku o Licencję Biologiczną (BLA) dla terapii genowej UX111 AAV w leczeniu zespołu Sanfilippo typu A (MPS

16
View on Facebook
Share
Fundacja Sanfilippo

Fundacja Sanfilippo

2 months 2 weeks ago

Nowe dane dotyczące postępów w terapii genowej UX111 dla pacjentów z zespołem Sanfilippo typu A (MPS IIIA) Firma Ultragenyx ogłosiła wyniki badań klinicznych, które pokazują,

10
1
View on Facebook
Share

Fundacja Sanfilippo

4 months 1 day ago

Photos from Cure Sanfilippo Foundation's post

19 grudnia Ultragenyx ogłosił złożenie wniosku do FDA o przyspieszone zatwierdzenie swojej terapii genowej UX111 dla zespołu Sanfilippo typu A. Jest to pierwszy przypadek, gdy

4
View on Facebook
Share