O Fundacji i jej celu
Fundacja Sanfilippo jest odpowiedzią na potrzeby rodziców dzieci dotkniętych Sanfilippo. Fundacja została założona w 2016r. przez rodziców dwójki dzieci dotkniętych mukopolisacharydozą (MPS) typu III tzw. Syndromem Sanfilippo. Obecnie nie ma zatwierdzonego leczenia tego typu MPS, ale trwają na świecie badania kliniczne, w dużej mierze zainicjowane przez podobne fundacje z całego świata, które dają nadzieje na przyszłość dla dzieci dotkniętych tą jak dotychczas nieuleczalną chorobą. Fundacja Sanfilippo skupia się na wspomaganiu badań nad lekiem na Sanfilippo oraz zwiększeniem dostępności leczenia eksperymentalnego dla jak największej liczby dzieci. Dodatkowo Fundacja zwiększa świadomości na temat Sanfilippo i podobnych chorób rzadkich wśród lekarzy, tak aby skrócić czas do diagnozy i wspiera dzieci i rodzin dotkniętych tą chorobą.
W ostatnich lata nastąpił znaczny postęp w badaniach i wierzymy, że dostęp do efektywnego leczenia jest w zasięgu obecnie chorych dzieci. Duża w tym zasługa naukowców, lekarzy i rodziców dzieci z całego świata, którzy wspólnie starają się jak najefektywniej i najszybciej przenieść wyniki badań podstawowych w fazę badań klinicznych.
Fundacja jest organizacją działającą pro-bono
Fundacja Sanfilippo jest organizacją non-profit, która działa całkowicie pro bono tzn. fundacja nie zatrudnia żadnych pracowników, ani nie generuje kosztów administracyjnych tzn. wszystkie akcje są opłacane z prywatnych pieniędzy rodziców oraz wolontariuszy, którzy w róznej formie zaoferowali swoją pomoc. Wszystkie akcje mające na celu zwiększanie świadomości i zbieranie środków są organizowane przez wolontariuszy i fundacja nie przekazuje na ich organizację środków finansowych (włączając w to stronę internetową którą czytasz i która została stworzona i jest redagowana pro bono).
Wszystkie zebrane środki na konto fundacji są przekazywane na projekty mające na celu bezpośrednio realizowanie celów fundacji np. finansowanie badań na lekiem, wspieranie badań klinicznych itp.
Chcemy dać gwarancje efektywnego wydatkowania zebranych funduszy i chcemy osiągnąć nasz główny cel tzn. dostarczyć jak najszybciej lek na Sanfilippo dla dzieci dotkniętych tą straszną chorobą jak najszybciej i po jego osiągnieciu zamknąć fundacje.
Fundacja jest członkiem następujących organizacji:
Comments are closed.