Blog

Fundacja Sanfilippo

4 days 23 hours ago

Dziś 15 Maja obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Mukopolisacharydozy (MPS), w tym MPSIII czyli choroby Sanfilippo. To wyjątkowy dzień, który ma na celu zwiększenie świadomości na

Fundacja Sanfilippo

1 week 4 days ago

15 Maja obchodzimy Światowy Dzień Świadomości o MPS (MPS – mukopolisacharydoza, w tym MPSIII Sanfilippo) poniżej postujemy najważniejsze fakty o chorobie Sanfilippo. Przyłączcie się do

Fundacja Sanfilippo

1 month 1 week ago

17 Miedzynarodowe Sympozjum o MPS, największa konferencja o tej grupie chorob odbyła się w Wurzburgu w Niemczech. Fundacja Sanfilippo była na miejscu, dodatkowo byla tez

Fundacja Sanfilippo

1 month 3 weeks ago

Dziś 26 marca odbędzie się webinar na temat programu terapii genowej typu A dla zespołu Sanfilippo prowadzonego przez Ultragenyx. Możesz dołączyć do webinaru o 12:00

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

1 month 3 weeks ago

Fundacja Sanfilippo

2 months 1 week ago

Przegapiłeś warsztat o Siarczan Heparanu jako biomarkerze dla MPS, nie szkodzi. Wszystkie materiały są dostępne teraz na stronie fundacji Reagan Udall. Przejrzyj slajdy, przeczytaj transkrypt

Fundacja Sanfilippo

2 months 2 weeks ago

29 lutego obchodziliśmy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Takich jak Choroba Sanfilippo (Mukopolisacharydoza Typu III). Liczby Choroba jest definiowana w Europie jako rzadka gdy

Fundacja Sanfilippo

2 months 4 weeks ago

Join us tomorrow morning for "Qualifying Biomarkers to Support Rare Disease Regulatory Pathways," a day-long hybrid public workshop featuring heparan sulfate in neuronopathic lysosomal storage

Fundacja Sanfilippo

3 months 5 hours ago

WorldSymposium największa coroczna konferencja dotyczaca lizosomalnych chorób spichrzeniowych odbyła się w lutym w USA. Fundacja Sanfilippo była też reprezentowana poprzez nuakowców z Uniwersytetu Gdańskiego Wydział

Fundacja Sanfilippo

3 months 2 weeks ago

Fundacja Sanfilippo z przyjmnością została członkiem założycielem w nowo powstałym Międzynarodowym Sojuszu Zespołu Sanfilippo (International Sanfilippo Syndrome Alliance). Założycielami Sojuszu jest 11 organizacji z 10

Fundacja Sanfilippo

4 months 20 hours ago

Artykuł autorstwa dr. Matthew Ellinwood, głównego naukowca amerykańskiego National MPS Society, koncentruje się na wyzwaniach związanych z zastosowaniem odpowiedniego procesu regulacyjnego dla ultra rzadkich chorób,

Fundacja Sanfilippo

5 months 2 weeks ago

𝐙𝐞𝐬𝐩ół 𝐒𝐚𝐧𝐟𝐢𝐥𝐢𝐩𝐩𝐨 𝐢 𝐞𝐭𝐲𝐜𝐳𝐧𝐲 𝐝𝐲𝐥𝐞𝐦𝐚𝐭 𝐚𝐤𝐜𝐞𝐩𝐭𝐨𝐰𝐚𝐥𝐧𝐞𝐠𝐨 𝐫𝐲𝐳𝐲𝐤𝐚 𝐰 𝐝ąż𝐞𝐧𝐢𝐮 𝐝𝐨 𝐥𝐞𝐜𝐳𝐞𝐧𝐢𝐚 Zespół Sanfilippo, rzadkie i wyniszczające zaburzenie genetyczne, stanowi ogromne wyzwanie dla dotkniętych nim rodzin.

Fundacja Sanfilippo

5 months 2 weeks ago

𝐂𝐨 𝐣𝐞𝐬𝐭 𝐰𝐲𝐣ą𝐭𝐤𝐨𝐰𝐞𝐠𝐨 𝐰 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐞𝐝𝐮𝐫𝐳𝐞 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐥𝐞𝐫𝐚𝐭𝐞𝐝 𝐚𝐩𝐩𝐫𝐨𝐯𝐚𝐥 𝐝𝐥𝐚 𝐮𝐥𝐭𝐫𝐚 𝐫𝐳𝐚𝐝𝐤𝐢𝐜𝐡 𝐜𝐡𝐨𝐫ó𝐛, 𝐭𝐚𝐤𝐢𝐜𝐡 𝐣𝐚𝐤 𝐳𝐞𝐬𝐩ół 𝐒𝐚𝐧𝐟𝐢𝐥𝐢𝐩𝐩𝐨 𝐢 𝐣𝐞𝐠𝐨 𝐩𝐨𝐝𝐭𝐲𝐩𝐲? Dla chorób ultra rzadkich, takich jak zespół

Fundacja Sanfilippo

5 months 3 weeks ago

𝐃𝐥𝐚𝐜𝐳𝐞𝐠𝐨 𝐛𝐚𝐝𝐚𝐧𝐢𝐚 𝐤𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐳𝐧𝐞 𝐧𝐚 𝐜𝐡𝐨𝐫𝐨𝐛ę 𝐒𝐚𝐧𝐟𝐢𝐥𝐢𝐩𝐩𝐨 𝐬ą 𝐰𝐲𝐳𝐰𝐚𝐧𝐢𝐞𝐦? Przeprowadzenie badań klinicznych dotyczących konkretnych podtypów zespołu Sanfilippo stanowi znaczne wyzwanie z uwagi na różne czynniki: Ograniczona

Fundacja Sanfilippo

5 months 3 weeks ago

𝐁𝐞𝐳𝐰𝐳𝐠𝐥ę𝐝𝐧𝐚 𝐜𝐡𝐨𝐫𝐨𝐛𝐚 - 𝐙𝐞𝐬𝐩𝐨ł 𝐒𝐚𝐧𝐟𝐢𝐥𝐢𝐩𝐩𝐨 Zespół Sanfilippo, rzadka choroba genetyczna z grupy MPS III, stanowi nieustępliwą siłę degeneracji, poważnie wpływającą na ciało i umysł. Choroba

Fundacja Sanfilippo

5 months 3 weeks ago

🌟🔬Wasze wsparcie ma ogromne znaczenie dla naszej działalności! Chcielibyśmy podzielić się z Wami listą projektów badawczych , które dzięki Waszym środkom finansowym zostały zrealizowane lub

Fundacja Sanfilippo

6 months 3 days ago

🌟 Dzisiaj obchodzimy Światowy Dzień Świadomości o Chorobie Sanfilippo! 🌍💙 Chcemy zwrócić uwagę na rzadki zespół genetyczny, który wpływa na życie dzieci i rodzin na

Fundacja Sanfilippo

6 months 5 days ago

Międzynarodowe Sympozjum na temat Chorób MPS i związanych z nimi odbędzie się w Würzburgu, Niemczech, od 4 do 7 kwietnia 2024 roku. Oprócz programu naukowego

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

7 months 2 weeks ago

Fundacja Sanfilippo

9 months 1 week ago

29-30 sierpnia konferencja naukowa o Sanfilippo organizowana przez Cure Sanfilippo Foundation, rejestracja jest darmowa, konferencja jest po angielsku.