Fundacja Sanfilippo
📢 Aktualizacja dotycząca programu UX111 dla zespołu Sanfilippo typu A Udostępniamy poniżej polskie streszczenie najnowszej aktualizacji dotyczącej programu UX111. Wniosek o dopuszczenie terapii w Stanach
Fundacja Sanfilippo
📍 International MPS Symposium 2026, Florencja Podczas tegorocznego International MPS Symposium we Florencji zaprezentowano wyniki badań naukowych realizowanych dzięki wsparciu Fundacji Sanfilippo. To tylko część
Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.
Fundacja Sanfilippo
📢 Nowe badanie kliniczne dla MPS IIIB (zespół Sanfilippo typu B) Ogłoszono nowe badanie kliniczne fazy I/II z wykorzystaniem leku JR-446 dla dzieci z MPS
Fundacja Sanfilippo
🧡 Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Świadomości o MPS – i potrzebujemy Twojego głosu. 🧡 Każdego roku, 15 maja, łączymy siły na całym świecie, by zwiększać
Fundacja Sanfilippo
💙 Ważna wiadomość od Denali – co to oznacza dla rodzin z Sanfilippo 💙 Denali Therapeutics ogłosiło właśnie, że FDA zatwierdziła ich lek Avlaya (tividenofusp
Fundacja Sanfilippo
💜 Grupa wsparcia dla rodziców dzieci z chorobą Sanfilippo W odpowiedzi na potrzeby zgłaszane przez rodziny tworzymy wspólnie z Kamilą i Natalią pilotażową grupę wsparcia
Fundacja Sanfilippo
💜 Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day) Dzień poświęcony osobom żyjącym z chorobami takimi jak Choroba Sanfilippo (Mukopolisacharydoza typu III). 📊 Liczby, które
Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.
Fundacja Sanfilippo
Z przyjemnością informujemy, że powstał pełny polski przekład artykułu „Sanfilippo Syndrome: consensus guidelines for clinical care”. Link w komentarzu poniżej. Tłumaczenie przygotował Jakub Miłek, student
Fundacja Sanfilippo
📢 Ankieta Phoenix Nest Biotech dotycząca zespołu Sanfilippo 💙 Ankieta jest w języku angielskim i ma na celu ulepszenie klinicznej oceny zespołu Sanfilippo. Poszukiwani są
Sanfilippo Syndrome (MPS-III) Symptom Observation Survey_New
Take this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.
Fundacja Sanfilippo
🌟 Dzisiaj obchodzimy Światowy Dzień Świadomości o Chorobie Sanfilippo! 🌍💙 Chcemy zwrócić uwagę na rzadki zespół genetyczny, który wpływa na życie dzieci i rodzin na
Fundacja Sanfilippo
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) przyznała status „Breakthrough Therapy” (Terapia Przełomowa) terapii enzymatycznej Tralesinidase Alfa (TA-ERT) firmy Spruce Biosciences dla pacjentów z zespołem
Fundacja Sanfilippo
🧬 Bądź na bieżąco z nowymi informacjami o Sanfilippo Chcesz otrzymywać regularne, rzetelne informacje o badaniach klinicznych, nowych terapiach i odkryciach naukowych dotyczących zespołu Sanfilippo?
W przypadku posiadania więcej niż jednego dziecka, prosimy o wypełnienie osobnego formularza dla każdego z nich.
Fundacja Sanfilippo
💙 Dlaczego warto wspierać Fundację Sanfilippo?⠀ Fundacja działa wyłącznie dzięki wolontariuszom – nie zatrudniamy etatowych pracowników.⠀ Dlatego każda złotówka z darowizn trafia bezpośrednio na badania,
Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.
Fundacja Sanfilippo
📣 Aktualizacja dotycząca terapii genowej UX111 dla zespołu Sanfilippo typu A (MPS IIIA) Ultragenyx otrzymał 11 lipca Complete Response Letter (CRL) od FDA w związku
Fundacja Sanfilippo
🧡 Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Świadomości o MPS – i potrzebujemy Twojego głosu. 🧡 Każdego roku, 15 maja, łączymy siły na całym świecie, by zwiększać
Comments are closed.