Blog

Fundacja Sanfilippo

4 days 19 minutes ago

𝐙𝐞𝐬𝐩ół 𝐒𝐚𝐧𝐟𝐢𝐥𝐢𝐩𝐩𝐨 𝐢 𝐞𝐭𝐲𝐜𝐳𝐧𝐲 𝐝𝐲𝐥𝐞𝐦𝐚𝐭 𝐚𝐤𝐜𝐞𝐩𝐭𝐨𝐰𝐚𝐥𝐧𝐞𝐠𝐨 𝐫𝐲𝐳𝐲𝐤𝐚 𝐰 𝐝ąż𝐞𝐧𝐢𝐮 𝐝𝐨 𝐥𝐞𝐜𝐳𝐞𝐧𝐢𝐚 Zespół Sanfilippo, rzadkie i wyniszczające zaburzenie genetyczne, stanowi ogromne wyzwanie dla dotkniętych nim rodzin.

Fundacja Sanfilippo

5 days 1 hour ago

𝐂𝐨 𝐣𝐞𝐬𝐭 𝐰𝐲𝐣ą𝐭𝐤𝐨𝐰𝐞𝐠𝐨 𝐰 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐞𝐝𝐮𝐫𝐳𝐞 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐥𝐞𝐫𝐚𝐭𝐞𝐝 𝐚𝐩𝐩𝐫𝐨𝐯𝐚𝐥 𝐝𝐥𝐚 𝐮𝐥𝐭𝐫𝐚 𝐫𝐳𝐚𝐝𝐤𝐢𝐜𝐡 𝐜𝐡𝐨𝐫ó𝐛, 𝐭𝐚𝐤𝐢𝐜𝐡 𝐣𝐚𝐤 𝐳𝐞𝐬𝐩ół 𝐒𝐚𝐧𝐟𝐢𝐥𝐢𝐩𝐩𝐨 𝐢 𝐣𝐞𝐠𝐨 𝐩𝐨𝐝𝐭𝐲𝐩𝐲? Dla chorób ultra rzadkich, takich jak zespół

Fundacja Sanfilippo

5 days 23 hours ago

𝐃𝐥𝐚𝐜𝐳𝐞𝐠𝐨 𝐛𝐚𝐝𝐚𝐧𝐢𝐚 𝐤𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐳𝐧𝐞 𝐧𝐚 𝐜𝐡𝐨𝐫𝐨𝐛ę 𝐒𝐚𝐧𝐟𝐢𝐥𝐢𝐩𝐩𝐨 𝐬ą 𝐰𝐲𝐳𝐰𝐚𝐧𝐢𝐞𝐦? Przeprowadzenie badań klinicznych dotyczących konkretnych podtypów zespołu Sanfilippo stanowi znaczne wyzwanie z uwagi na różne czynniki: Ograniczona

Fundacja Sanfilippo

6 days 14 hours ago

𝐁𝐞𝐳𝐰𝐳𝐠𝐥ę𝐝𝐧𝐚 𝐜𝐡𝐨𝐫𝐨𝐛𝐚 - 𝐙𝐞𝐬𝐩𝐨ł 𝐒𝐚𝐧𝐟𝐢𝐥𝐢𝐩𝐩𝐨 Zespół Sanfilippo, rzadka choroba genetyczna z grupy MPS III, stanowi nieustępliwą siłę degeneracji, poważnie wpływającą na ciało i umysł. Choroba

Fundacja Sanfilippo

6 days 22 hours ago

🌟🔬Wasze wsparcie ma ogromne znaczenie dla naszej działalności! Chcielibyśmy podzielić się z Wami listą projektów badawczych , które dzięki Waszym środkom finansowym zostały zrealizowane lub

Fundacja Sanfilippo

2 weeks 3 days ago

🌟 Dzisiaj obchodzimy Światowy Dzień Świadomości o Chorobie Sanfilippo! 🌍💙 Chcemy zwrócić uwagę na rzadki zespół genetyczny, który wpływa na życie dzieci i rodzin na

Fundacja Sanfilippo

2 weeks 5 days ago

Międzynarodowe Sympozjum na temat Chorób MPS i związanych z nimi odbędzie się w Würzburgu, Niemczech, od 4 do 7 kwietnia 2024 roku. Oprócz programu naukowego

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

2 months 2 days ago

Fundacja Sanfilippo

3 months 4 weeks ago

29-30 sierpnia konferencja naukowa o Sanfilippo organizowana przez Cure Sanfilippo Foundation, rejestracja jest darmowa, konferencja jest po angielsku.

Fundacja Sanfilippo

4 months 2 weeks ago

Ankieta Eurordis na temat badań przesiewowych noworodków. Ankieta jest otwarta dla rodzin z rzadką chorobą z dowolnego kraju na świecie i jest przetłumaczona na 24

Fundacja Sanfilippo

5 months 2 weeks ago

Juz 29-30 sierpnia konferencja naukowa dla spolecznosci Sanfilippo. Program i rejestracja zostana ogloszone w najizszycj tygodniach.

Fundacja Sanfilippo

6 months 3 weeks ago

W związku z 15 Maja tzn. dniem gdy obchodzimy Światowy Dzień Świadomości o MPS (MPS – mukopolisacharydoza, w tym MPSIII Sanfilippo) poniżej postujemy najważniejsze fakty

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

7 months 1 week ago

Fundacja Sanfilippo

9 months 6 hours ago

28 lutego obchodziliśmy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Takich jak Choroba Sanfilippo (Mukopolisacharydoza Typu III). To dla nas ważny dzień ponieważ takie choroby jak

Fundacja Sanfilippo

10 months 4 days ago

Konferencja dla wszystkich naukowców zainteresowanych badaniami nad lekami przechodzącymi przez barierę krew-mózg: EJP RD – ERN Workshop: The Blood-Brain Barrier: current research and novel therapeutic

Fundacja Sanfilippo

10 months 2 weeks ago

W tym roku kolejny raz WorldSymposium największa konferencja o lizosomalnych chorobach spichrzeniowych takich jak MPS jest darmowa dla członków rodzin pacjentów w ramach wirtualnej konferencji,

Fundacja Sanfilippo is feeling sad.

10 months 2 weeks ago

Maciek i jego mama są dla nas inspiracją do działania dla dzieci dotkniętych Sanfilippo. Niestety dziś, dowiedzieliśmy się, że Maciek w wieku 15 lat odszedł,

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

10 months 4 weeks ago

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

11 months 1 week ago

Fundacja Sanfilippo

1 year 23 hours ago

Leila miała obchodzić swoje 10 urodziny ale niestety w nocy zasneła i juz sie nie obudziła. Choroba Sanfilippo nie ma obecnie zatwierdzonej terapii, bez niej