Fundacja Sanfilippo
Z przyjemnością informujemy, że powstał pełny polski przekład artykułu „Sanfilippo Syndrome: consensus guidelines for clinical care”. Link w komentarzu poniżej. Tłumaczenie przygotował Jakub Miłek, student
Fundacja Sanfilippo
📢 Ankieta Phoenix Nest Biotech dotycząca zespołu Sanfilippo 💙 Ankieta jest w języku angielskim i ma na celu ulepszenie klinicznej oceny zespołu Sanfilippo. Poszukiwani są
Sanfilippo Syndrome (MPS-III) Symptom Observation Survey_New
Take this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.
Fundacja Sanfilippo
🌟 Dzisiaj obchodzimy Światowy Dzień Świadomości o Chorobie Sanfilippo! 🌍💙 Chcemy zwrócić uwagę na rzadki zespół genetyczny, który wpływa na życie dzieci i rodzin na
Fundacja Sanfilippo
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) przyznała status „Breakthrough Therapy” (Terapia Przełomowa) terapii enzymatycznej Tralesinidase Alfa (TA-ERT) firmy Spruce Biosciences dla pacjentów z zespołem
Fundacja Sanfilippo
🧬 Bądź na bieżąco z nowymi informacjami o Sanfilippo Chcesz otrzymywać regularne, rzetelne informacje o badaniach klinicznych, nowych terapiach i odkryciach naukowych dotyczących zespołu Sanfilippo?
W przypadku posiadania więcej niż jednego dziecka, prosimy o wypełnienie osobnego formularza dla każdego z nich.
Fundacja Sanfilippo
💙 Dlaczego warto wspierać Fundację Sanfilippo?⠀ Fundacja działa wyłącznie dzięki wolontariuszom – nie zatrudniamy etatowych pracowników.⠀ Dlatego każda złotówka z darowizn trafia bezpośrednio na badania,
Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.
Fundacja Sanfilippo
📣 Aktualizacja dotycząca terapii genowej UX111 dla zespołu Sanfilippo typu A (MPS IIIA) Ultragenyx otrzymał 11 lipca Complete Response Letter (CRL) od FDA w związku
Fundacja Sanfilippo
🧡 Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Świadomości o MPS – i potrzebujemy Twojego głosu. 🧡 Każdego roku, 15 maja, łączymy siły na całym świecie, by zwiększać
Fundacja Sanfilippo
💜 Dzień Chorób Rzadkich 2025 – Razem dla Nadziei! 💜 Dziś, 29 lutego, obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich – dzień solidarności, nadziei i walki o lepszą
Fundacja Sanfilippo
Ultragenyx ogłasza przyjęcie przez FDA i priorytetową ocenę Wniosku o Licencję Biologiczną (BLA) dla terapii genowej UX111 AAV w leczeniu zespołu Sanfilippo typu A (MPS
Fundacja Sanfilippo
Nowe dane dotyczące postępów w terapii genowej UX111 dla pacjentów z zespołem Sanfilippo typu A (MPS IIIA) Firma Ultragenyx ogłosiła wyniki badań klinicznych, które pokazują,
Fundacja Sanfilippo
19 grudnia Ultragenyx ogłosił złożenie wniosku do FDA o przyspieszone zatwierdzenie swojej terapii genowej UX111 dla zespołu Sanfilippo typu A. Jest to pierwszy przypadek, gdy
Fundacja Sanfilippo
🌍💜 Światowy Dzień Świadomości o Zespole Sanfilippo 💜🌍 16 listopada obchodzimy Światowy Dzień Świadomości o Zespole Sanfilippo, poświęcony zwiększaniu świadomości na temat tej rzadkiej i
Fundacja Sanfilippo
📢 Badanie kliniczne dla pacjentów z zespołem Sanfilippo typu A (MPS IIIA) Dzielimy się informacjami o badaniu fazy 1, mającym na celu ocenę bezpieczeństwa, tolerancji
Fundacja Sanfilippo
📢 Murdoch Children's Research Institute (MCRI) z Melbourne, Australia rozpoczyna badanie nad mową i językiem u osób z zespołem Sanfilippo (MPS III). 🔍 Badanie składa
Comments are closed.