Fundacja Sanfilippo
🧡 Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Świadomości o MPS – i potrzebujemy Twojego głosu. 🧡 Każdego roku, 15 maja, łączymy siły na całym świecie, by zwiększać
Fundacja Sanfilippo
💙 Ważna wiadomość od Denali – co to oznacza dla rodzin z Sanfilippo 💙 Denali Therapeutics ogłosiło właśnie, że FDA zatwierdziła ich lek Avlaya (tividenofusp
Fundacja Sanfilippo
💜 Grupa wsparcia dla rodziców dzieci z chorobą Sanfilippo W odpowiedzi na potrzeby zgłaszane przez rodziny tworzymy wspólnie z Kamilą i Natalią pilotażową grupę wsparcia
Fundacja Sanfilippo
💜 Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day) Dzień poświęcony osobom żyjącym z chorobami takimi jak Choroba Sanfilippo (Mukopolisacharydoza typu III). 📊 Liczby, które
Fundacja Sanfilippo zaktualizował(a) swoje zdjęcie w tle.
Fundacja Sanfilippo
Z przyjemnością informujemy, że powstał pełny polski przekład artykułu „Sanfilippo Syndrome: consensus guidelines for clinical care”. Link w komentarzu poniżej. Tłumaczenie przygotował Jakub Miłek, student
Fundacja Sanfilippo
📢 Ankieta Phoenix Nest Biotech dotycząca zespołu Sanfilippo 💙 Ankieta jest w języku angielskim i ma na celu ulepszenie klinicznej oceny zespołu Sanfilippo. Poszukiwani są
Sanfilippo Syndrome (MPS-III) Symptom Observation Survey_New
Take this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.
Fundacja Sanfilippo
🌟 Dzisiaj obchodzimy Światowy Dzień Świadomości o Chorobie Sanfilippo! 🌍💙 Chcemy zwrócić uwagę na rzadki zespół genetyczny, który wpływa na życie dzieci i rodzin na
Fundacja Sanfilippo
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) przyznała status „Breakthrough Therapy” (Terapia Przełomowa) terapii enzymatycznej Tralesinidase Alfa (TA-ERT) firmy Spruce Biosciences dla pacjentów z zespołem
Fundacja Sanfilippo
🧬 Bądź na bieżąco z nowymi informacjami o Sanfilippo Chcesz otrzymywać regularne, rzetelne informacje o badaniach klinicznych, nowych terapiach i odkryciach naukowych dotyczących zespołu Sanfilippo?
W przypadku posiadania więcej niż jednego dziecka, prosimy o wypełnienie osobnego formularza dla każdego z nich.
Fundacja Sanfilippo
💙 Dlaczego warto wspierać Fundację Sanfilippo?⠀ Fundacja działa wyłącznie dzięki wolontariuszom – nie zatrudniamy etatowych pracowników.⠀ Dlatego każda złotówka z darowizn trafia bezpośrednio na badania,
Fundacja Sanfilippo zaktualizował(a) swoje zdjęcie w tle.
Fundacja Sanfilippo
📣 Aktualizacja dotycząca terapii genowej UX111 dla zespołu Sanfilippo typu A (MPS IIIA) Ultragenyx otrzymał 11 lipca Complete Response Letter (CRL) od FDA w związku
Fundacja Sanfilippo
🧡 Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Świadomości o MPS – i potrzebujemy Twojego głosu. 🧡 Każdego roku, 15 maja, łączymy siły na całym świecie, by zwiększać
Fundacja Sanfilippo
💜 Dzień Chorób Rzadkich 2025 – Razem dla Nadziei! 💜 Dziś, 29 lutego, obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich – dzień solidarności, nadziei i walki o lepszą
Fundacja Sanfilippo
Ultragenyx ogłasza przyjęcie przez FDA i priorytetową ocenę Wniosku o Licencję Biologiczną (BLA) dla terapii genowej UX111 AAV w leczeniu zespołu Sanfilippo typu A (MPS
Fundacja Sanfilippo
Nowe dane dotyczące postępów w terapii genowej UX111 dla pacjentów z zespołem Sanfilippo typu A (MPS IIIA) Firma Ultragenyx ogłosiła wyniki badań klinicznych, które pokazują,
Comments are closed.