NASZA STRATEGIA

Potrzeba finansowania badań podstawowych oraz badań przekładających się na badania kliniczne

Choroba Sanfilippo, jest chorobą rzadką, dlatego nie jest w centrum zainteresowania oraz przeznaczane są skromne środki aby szukać leku na tą chorobę. Z tego powodu występuje realna potrzeba dodatkowej świadomości na temat tej choroby i innych chorób rzadki. Większa świadomość pomoże w zwiększeniu finansowania w celu wynalezienia leku w bliskiej przyszłości. Dotyczy to zarówno innowacyjnych badań nad nowymi sposobami leczenia choroby Sanfilippo, jak i finansowania badań klinicznych, które testują nowe sposoby leczenia na ludziach.

Używamy najlepszych praktych w finansowaniu badań stosowanych przez Sanfilippo Children’s Foundation

W celu stosowania najlepszych praktych, blisko współpracujemy z Sanfilippo Children’s Foundation (SCF). Możesz dowiedzieć się więcej o SCF i ich programie finansowaniu badań na ich stronie: http://www.sanfilippo.org.au/. Nasz program finasowania badań jest bardzo podobny, różni się głównie kwotami grantów. Staramy się stosować proces wyboru porjektów podobny do stosowanego przez SCF, z jedną ważną różnicą, że my nie mamy terminów, w których przyjmujemy wnioski o grant, ponieważ przyjmujemy je i oceniamy na bieżąco. Używamy tych samych formularzy co SCF, które także spełniają nasze wymagania, ponieważ ułatwia to badaczom składanie wniosków w obydwu fundacjach.

Nasza strategia przyznawania grantów

• Finansowanie porjektów bdawczych, które zapewniają największy postęp w celu wynalezienia efektywnego leku na chorobę Sanfilippo
• Cel: inwestować PLN 100-125T co roku w projekty badawcze
• Główne obszary:
  • Zatrzymać progresje choroby
  • Regeneracja uszkodzeń powstałych w skutek choroby
  • Poprawa życia pacjentów
• Zrównoważona strategi finansowania w długim okresie

Trzy główne obszary badawcze

Główne wytyczne przy wyborze projektów