Mamy bardzo dużo pracy związanej z tłumaczeniami, ponieważ jest wiele projektów, gdzie ta umiejętność jest niezbędna, np. otrzymujemy dużo ciekawych prezentacji i artykułów z zagranicy i chcielibyśmy się podzielić streszczeniem z Rodzinami w Polsce, mamy wytyczne jak diagnozować Sanfilippo w języku obcym i chcemy przygotować projekt w języku polskim, tłumaczymy francuski film dokumentalny (na szczęście już z napisami po angielsku) na język polski itd. Z góry dziękujemy za pomoc i dołączenie do naszej drużyny, która ma tylko jeden cel – zmienić świat i dać dzieciom z Sanfilippo lekarstwo.

Pracujemy nad wieloma projektami naukowi z całego świata, dlatego często potrzebujemy porady naukowej, edycji tekstu, oceny projektu, generalnie potrzebujemy kompetentnych osób, które pro bono chcą mieć wkład w prace nad lekiem na Sanfilippo. Wypełni formularz i wspomóż nasze wysiłki, skontaktujemy się z Tobą, gdy będziemy mieli temat, w którym Twoje supermoce mogą pomóc.

Pracujemy nad projektami, które mają na celu ułatwić dostęp pacjentom z śmiertelnymi chorobami do lekarstw, które nie są jeszcze zarejestrowane (np. są w trakcie badań klinicznych). W szczególności pracujemy nad prawnym usankcjonowaniem „Compassionate Use” w Polskim prawodawstwie. Twoja pomoc może to zmienić i dać szanse na leczeniem małym pacjentom, którzy nie mogą czekać. Ponadto starym się wesprzeć rodziny dzieci cierpiących na Sanfilippo, które z braku czasu/siły/pieniędzy przegrywają potyczki z biurokratyczna machiną.

Wyśli nam maila na info@sanfilippo.org.pl, odpowiemy od razu!