Fundacja Sanfilippo
𝐙𝐞𝐬𝐩ół 𝐒𝐚𝐧𝐟𝐢𝐥𝐢𝐩𝐩𝐨 𝐢 𝐞𝐭𝐲𝐜𝐳𝐧𝐲 𝐝𝐲𝐥𝐞𝐦𝐚𝐭 𝐚𝐤𝐜𝐞𝐩𝐭𝐨𝐰𝐚𝐥𝐧𝐞𝐠𝐨 𝐫𝐲𝐳𝐲𝐤𝐚 𝐰 𝐝ąż𝐞𝐧𝐢𝐮 𝐝𝐨 𝐥𝐞𝐜𝐳𝐞𝐧𝐢𝐚 Zespół Sanfilippo, rzadkie i wyniszczające zaburzenie genetyczne, stanowi ogromne wyzwanie dla dotkniętych nim rodzin.
Fundacja Sanfilippo
𝐂𝐨 𝐣𝐞𝐬𝐭 𝐰𝐲𝐣ą𝐭𝐤𝐨𝐰𝐞𝐠𝐨 𝐰 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐞𝐝𝐮𝐫𝐳𝐞 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐥𝐞𝐫𝐚𝐭𝐞𝐝 𝐚𝐩𝐩𝐫𝐨𝐯𝐚𝐥 𝐝𝐥𝐚 𝐮𝐥𝐭𝐫𝐚 𝐫𝐳𝐚𝐝𝐤𝐢𝐜𝐡 𝐜𝐡𝐨𝐫ó𝐛, 𝐭𝐚𝐤𝐢𝐜𝐡 𝐣𝐚𝐤 𝐳𝐞𝐬𝐩ół 𝐒𝐚𝐧𝐟𝐢𝐥𝐢𝐩𝐩𝐨 𝐢 𝐣𝐞𝐠𝐨 𝐩𝐨𝐝𝐭𝐲𝐩𝐲? Dla chorób ultra rzadkich, takich jak zespół
Fundacja Sanfilippo
𝐃𝐥𝐚𝐜𝐳𝐞𝐠𝐨 𝐛𝐚𝐝𝐚𝐧𝐢𝐚 𝐤𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐳𝐧𝐞 𝐧𝐚 𝐜𝐡𝐨𝐫𝐨𝐛ę 𝐒𝐚𝐧𝐟𝐢𝐥𝐢𝐩𝐩𝐨 𝐬ą 𝐰𝐲𝐳𝐰𝐚𝐧𝐢𝐞𝐦? Przeprowadzenie badań klinicznych dotyczących konkretnych podtypów zespołu Sanfilippo stanowi znaczne wyzwanie z uwagi na różne czynniki: Ograniczona
Fundacja Sanfilippo
𝐁𝐞𝐳𝐰𝐳𝐠𝐥ę𝐝𝐧𝐚 𝐜𝐡𝐨𝐫𝐨𝐛𝐚 - 𝐙𝐞𝐬𝐩𝐨ł 𝐒𝐚𝐧𝐟𝐢𝐥𝐢𝐩𝐩𝐨 Zespół Sanfilippo, rzadka choroba genetyczna z grupy MPS III, stanowi nieustępliwą siłę degeneracji, poważnie wpływającą na ciało i umysł. Choroba
Fundacja Sanfilippo
🌟🔬Wasze wsparcie ma ogromne znaczenie dla naszej działalności! Chcielibyśmy podzielić się z Wami listą projektów badawczych , które dzięki Waszym środkom finansowym zostały zrealizowane lub
Fundacja Sanfilippo
🌟 Dzisiaj obchodzimy Światowy Dzień Świadomości o Chorobie Sanfilippo! 🌍💙 Chcemy zwrócić uwagę na rzadki zespół genetyczny, który wpływa na życie dzieci i rodzin na
Fundacja Sanfilippo
Międzynarodowe Sympozjum na temat Chorób MPS i związanych z nimi odbędzie się w Würzburgu, Niemczech, od 4 do 7 kwietnia 2024 roku. Oprócz programu naukowego
17th International Symposium on MPS and Related Diseases – Würzburg 2024
We invite you to the 17th International Symposium on MPS and Related Diseases, which will take place from April 4-7, 2024 at the CCW in Würzburg/Germany.
Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.
Fundacja Sanfilippo
Ankieta Eurordis na temat badań przesiewowych noworodków. Ankieta jest otwarta dla rodzin z rzadką chorobą z dowolnego kraju na świecie i jest przetłumaczona na 24
Rare Barometer launches new survey on newborn screening - EURORDIS
31 May 2023, Paris – Rare Barometer, a EURORDIS – Rare Diseases Europe global survey initiative, has launched a new survey on the opinion of people living with a rare disease on newborn screening. The survey is open to families with a rare disease from any country in the world, and is translated...
Fundacja Sanfilippo
W związku z 15 Maja tzn. dniem gdy obchodzimy Światowy Dzień Świadomości o MPS (MPS – mukopolisacharydoza, w tym MPSIII Sanfilippo) poniżej postujemy najważniejsze fakty
Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.
Fundacja Sanfilippo
28 lutego obchodziliśmy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day)! Takich jak Choroba Sanfilippo (Mukopolisacharydoza Typu III). To dla nas ważny dzień ponieważ takie choroby jak
Fundacja Sanfilippo
Konferencja dla wszystkich naukowców zainteresowanych badaniami nad lekami przechodzącymi przez barierę krew-mózg: EJP RD – ERN Workshop: The Blood-Brain Barrier: current research and novel therapeutic
Fundacja Sanfilippo
W tym roku kolejny raz WorldSymposium największa konferencja o lizosomalnych chorobach spichrzeniowych takich jak MPS jest darmowa dla członków rodzin pacjentów w ramach wirtualnej konferencji,
Advance Registration Deadline Advance Registration Rates end Registration Payments Registration payments can be made by check, credit card (American Express, MasterCard, Discover, or Visa only) or wire transfer. WORLDSymposium does not process phone or fax registrations. Registration Receipt A regis...
Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.
Comments are closed.