Blog

Fundacja Sanfilippo

4 days 2 hours ago

饾悪饾悶饾惉饾惄贸艂 饾悞饾悮饾惂饾悷饾悽饾惀饾悽饾惄饾惄饾惃 饾悽 饾悶饾惌饾惒饾悳饾惓饾惂饾惒 饾悵饾惒饾惀饾悶饾惁饾悮饾惌 饾悮饾悿饾悳饾悶饾惄饾惌饾惃饾惏饾悮饾惀饾惂饾悶饾悹饾惃 饾惈饾惒饾惓饾惒饾悿饾悮 饾惏 饾悵膮偶饾悶饾惂饾悽饾惍 饾悵饾惃 饾惀饾悶饾悳饾惓饾悶饾惂饾悽饾悮 Zesp贸艂 Sanfilippo, rzadkie i wyniszczaj膮ce zaburzenie genetyczne, stanowi ogromne wyzwanie dla dotkni臋tych nim rodzin.

Fundacja Sanfilippo

5 days 3 hours ago

饾悅饾惃 饾悾饾悶饾惉饾惌 饾惏饾惒饾悾膮饾惌饾悿饾惃饾惏饾悶饾悹饾惃 饾惏 饾惄饾惈饾惃饾悳饾悶饾悵饾惍饾惈饾惓饾悶 饾悮饾悳饾悳饾悶饾惀饾悶饾惈饾悮饾惌饾悶饾悵 饾悮饾惄饾惄饾惈饾惃饾惎饾悮饾惀 饾悵饾惀饾悮 饾惍饾惀饾惌饾惈饾悮 饾惈饾惓饾悮饾悵饾悿饾悽饾悳饾悺 饾悳饾悺饾惃饾惈贸饾悰, 饾惌饾悮饾悿饾悽饾悳饾悺 饾悾饾悮饾悿 饾惓饾悶饾惉饾惄贸艂 饾悞饾悮饾惂饾悷饾悽饾惀饾悽饾惄饾惄饾惃 饾悽 饾悾饾悶饾悹饾惃 饾惄饾惃饾悵饾惌饾惒饾惄饾惒? Dla chor贸b ultra rzadkich, takich jak zesp贸艂

Fundacja Sanfilippo

6 days 1 hour ago

饾悆饾惀饾悮饾悳饾惓饾悶饾悹饾惃 饾悰饾悮饾悵饾悮饾惂饾悽饾悮 饾悿饾惀饾悽饾惂饾悽饾悳饾惓饾惂饾悶 饾惂饾悮 饾悳饾悺饾惃饾惈饾惃饾悰臋 饾悞饾悮饾惂饾悷饾悽饾惀饾悽饾惄饾惄饾惃 饾惉膮 饾惏饾惒饾惓饾惏饾悮饾惂饾悽饾悶饾惁? Przeprowadzenie bada艅 klinicznych dotycz膮cych konkretnych podtyp贸w zespo艂u Sanfilippo stanowi znaczne wyzwanie z uwagi na r贸偶ne czynniki: Ograniczona

Fundacja Sanfilippo

6 days 15 hours ago

饾悂饾悶饾惓饾惏饾惓饾悹饾惀臋饾悵饾惂饾悮 饾悳饾悺饾惃饾惈饾惃饾悰饾悮 - 饾悪饾悶饾惉饾惄饾惃艂 饾悞饾悮饾惂饾悷饾悽饾惀饾悽饾惄饾惄饾惃 Zesp贸艂 Sanfilippo, rzadka choroba genetyczna z grupy MPS III, stanowi nieust臋pliw膮 si艂臋 degeneracji, powa偶nie wp艂ywaj膮c膮 na cia艂o i umys艂. Choroba

Fundacja Sanfilippo

6 days 23 hours ago

馃専馃敩Wasze wsparcie ma ogromne znaczenie dla naszej dzia艂alno艣ci! Chcieliby艣my podzieli膰 si臋 z Wami list膮 projekt贸w badawczych , kt贸re dzi臋ki Waszym 艣rodkom finansowym zosta艂y zrealizowane lub

Fundacja Sanfilippo

2 weeks 3 days ago

馃専 Dzisiaj obchodzimy 艢wiatowy Dzie艅 艢wiadomo艣ci o Chorobie Sanfilippo! 馃實馃挋 Chcemy zwr贸ci膰 uwag臋 na rzadki zesp贸艂 genetyczny, kt贸ry wp艂ywa na 偶ycie dzieci i rodzin na

Fundacja Sanfilippo

2 weeks 5 days ago

Mi臋dzynarodowe Sympozjum na temat Chor贸b MPS i zwi膮zanych z nimi odb臋dzie si臋 w W眉rzburgu, Niemczech, od 4 do 7 kwietnia 2024 roku. Opr贸cz programu naukowego

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

2 months 2 days ago

Fundacja Sanfilippo

3 months 4 weeks ago

29-30 sierpnia konferencja naukowa o Sanfilippo organizowana przez Cure Sanfilippo Foundation, rejestracja jest darmowa, konferencja jest po angielsku.

Fundacja Sanfilippo

4 months 2 weeks ago

Ankieta Eurordis na temat bada艅 przesiewowych noworodk贸w. Ankieta jest otwarta dla rodzin z rzadk膮 chorob膮 z dowolnego kraju na 艣wiecie i jest przet艂umaczona na 24

Fundacja Sanfilippo

5 months 2 weeks ago

Juz 29-30 sierpnia konferencja naukowa dla spolecznosci Sanfilippo. Program i rejestracja zostana ogloszone w najizszycj tygodniach.

Fundacja Sanfilippo

6 months 3 weeks ago

W zwi膮zku z 15 Maja tzn. dniem gdy obchodzimy 艢wiatowy Dzie艅 艢wiadomo艣ci o MPS (MPS 鈥 mukopolisacharydoza, w tym MPSIII Sanfilippo) poni偶ej postujemy najwa偶niejsze fakty

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

7 months 1 week ago

Fundacja Sanfilippo

9 months 8 hours ago

28 lutego obchodzili艣my Dzie艅 Chor贸b Rzadkich (Rare Disease Day)! Takich jak Choroba Sanfilippo (Mukopolisacharydoza Typu III). To dla nas wa偶ny dzie艅 poniewa偶 takie choroby jak

Fundacja Sanfilippo

10 months 4 days ago

Konferencja dla wszystkich naukowc贸w zainteresowanych badaniami nad lekami przechodz膮cymi przez barier臋 krew-m贸zg: EJP RD 鈥 ERN Workshop: The Blood-Brain Barrier: current research and novel therapeutic

Fundacja Sanfilippo

10 months 2 weeks ago

W tym roku kolejny raz WorldSymposium najwi臋ksza konferencja o lizosomalnych chorobach spichrzeniowych takich jak MPS jest darmowa dla cz艂onk贸w rodzin pacjent贸w w ramach wirtualnej konferencji,

Fundacja Sanfilippo is feeling sad.

10 months 2 weeks ago

Maciek i jego mama s膮 dla nas inspiracj膮 do dzia艂ania dla dzieci dotkni臋tych Sanfilippo. Niestety dzi艣, dowiedzieli艣my si臋, 偶e Maciek w wieku 15 lat odszed艂,

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

10 months 4 weeks ago

Fundacja Sanfilippo updated their cover photo.

11 months 1 week ago

Fundacja Sanfilippo

1 year 1 day ago

Leila mia艂a obchodzi膰 swoje 10 urodziny ale niestety w nocy zasne艂a i juz sie nie obudzi艂a. Choroba Sanfilippo nie ma obecnie zatwierdzonej terapii, bez niej