Artykuł autorstwa dr. Matthew Ellinwood, głównego naukowca amerykańskiego National MPS Society, koncentruje się na wyzwaniach związanych z zastosowaniem odpowiedniego procesu regulacyjnego dla ultra rzadkich chorób,
The FDA is failing children with a rare, neglected disease sometimes called "childhood dementia"
The FDA is holding potential Sanfilippo syndrome therapies to an impossible and inhumane standard
Międzynarodowe Sympozjum na temat Chorób MPS i związanych z nimi odbędzie się w Würzburgu, Niemczech, od 4 do 7 kwietnia 2024 roku. Oprócz programu naukowego
17th International Symposium on MPS and Related Diseases – Würzburg 2024
We invite you to the 17th International Symposium on MPS and Related Diseases, which will take place from April 4-7, 2024 at the CCW in Würzburg/Germany.
Ankieta Eurordis na temat badań przesiewowych noworodków. Ankieta jest otwarta dla rodzin z rzadką chorobą z dowolnego kraju na świecie i jest przetłumaczona na 24
Rare Barometer launches new survey on newborn screening - EURORDIS
31 May 2023, Paris – Rare Barometer, a EURORDIS – Rare Diseases Europe global survey initiative, has launched a new survey on the opinion of people living with a rare disease on newborn screening. The survey is open to families with a rare disease from any country in the world, and is translated...
Comments are closed.