Projekt: „Tłumacznie wytycznych klinicznych dla Sanfilippo”, Grupa wolontariuszy tłumaczy
Opis
Hiszpańska Fundacja „Stop Sanfilippo” przygotowała opracowanie wytycznych kliniczych dla lekarzy i pacjentów cierpiących na tę rzadką chorobę metaboliczną. Fundacja Sanfilippo dzięki pomocy wolontariuszy tłumaczy wersję angielską na język polski, tak aby także pacjenci oraz lekarze w Polsce mieli dostęp do najbardziej aktualnej wiedzy na temat choroby i możliwości jej leczenia.
Jak ten projekt pomoże pacjentom chorym na Sanfilippo?
Wytyczne kliniczne zawierają najważniejsze infromacje dla pacjentów i lekarzy na temat choroby. W szczególności na temat:
- Korelacji pomiędzy genotype i fenotype choroby
- Symptomami
- Różnymi formami choroby
- Neuropsychologią choroby
- Monitorowaniem rozwóju choroby
- Możliwościami obecnie i w przyszłości leczenia Sanfilippa
Takie opracowanie jest szczególnie ważne w wypadku chorboy rzadkiej, na temat której wiedza jest bardzo ograniczona nie tylko wśród społeczeństwa ale także lekarzy.
Informacje dodatkowe
Wkrótce całe tłumaczenie zostanie udostępnione na stronie internetowej.
Comments are closed.